Introduction

Les médicaments, qui constituent le cœur de la thérapeutique occidentale, mettent en jeu plusieurs acteurs. Tout d'abord le fabricant qui transforme, au cours d'essais cliniques bien codifiés, la molécule en un médicament. Une phase-clé de la démonstration de l'efficacité d'une substance est l'étude contre placebo ou contre les médicaments de référence. Les autorités d'enregistrement et les administrations au niveau gouvernemental, voire supra-gouvernemental, évaluent le rapport bénéfice/risque des médicaments, acceptent leur mise sur le marché, décident de leur remboursement et négocient leur prix. Une fois l'autorisation obtenue, le fabricant délègue au médecin la prescription et au pharmacien la dispensation. Le médicament ne peut donc être considéré comme une banale marchandise et ce d'autant plus qu'il y a peu de relation directe entre l'acheteur, soit le patient, et le fabricant qui le vend.

Dans l'approche conventionnelle, le médecin va être le lien entre le produit fabriqué et le patient.¹ Il va choisir le médicament et sa posologie selon la pathologie et les caractéristiques du patient. Le médecin va alors faire une prescription ou une ordonnance, deux mots qui dénotent bien le pouvoir médical. Le patient, lui, ne va pas forcément avoir le choix du médicament. Il ne peut que se fier au diagnostic et à la prescription du médecin, suite à l'entretien thérapeutique. Ce modèle «traditionnel» est en train de se modifier au profit d'une participation plus active du patient. Dans ce partage de l'information et de la décision, il devient essentiel que le médecin s'intéresse aux représentations des patients au sujet des médicaments, ce qui est actuellement rarement effectué.² «Un médicament n'est pas seulement un produit ayant une action physiologique, mais un support d'espoir qui entremêle science, magie et commerce».³

La décision de prescrire un médicament va découler non seulement d'un savoir médical, mais elle va également être influencée par la relation patient-médecin.⁴ En effet, une étude récente démontre que lorsque les patients s'attendent à recevoir un antibiotique pour un banal mal de gorge, ils ont plus de chance d'en recevoir un, et ce d'autant plus que les médecins perçoivent cette attente, alors que les médecins interrogés étaient d'accord pour juger cette prescription inutile. Il est intéressant de noter que les attentes des patients étaient rarement explicites et que leur satisfaction n'était pas forcément liée à l'obtention d'un antibiotique, mais souvent plus à l'information et la réassurance.⁵ Il ressort également de cette étude que peu de médecins évaluent les attentes de leurs patients et qu'il n'y a pas forcément de congruence entre ce que les patients attendent et ce que les médecins pensent que leurs patients attendent.⁶ Des études ont cependant montré que les malentendus ou les désaccords entre patients et thérapeutes sont associés à une mauvaise compliance médicamenteuse, voire à une absence de compliance.^2,7 

Compliance

La compliance a été définie comme «la mesure dans laquelle le comportement d'un individu (en termes de prise médicamenteuse, de suivi d'un régime ou de mise en œuvre de modifications du style de vie) coïncide avec les recommandations thérapeutiques».⁸ Comme le relève Thorne,⁹ il découle de cette définition que la non-compliance constitue un comportement contre-productif de la part du patient. La rationalité se situerait du côté des thérapeutes, dont la prescription serait adaptée au plus près à l'état du savoir scientifique, la non-compliance renvoyant à un comportement irrationnel ­ voire déviant ­ des patients, attaché à des croyances et représentations erronées. D'autres approches de la non-compliance ont néanmoins été proposées, qui posent la question d'un lien entre compliance médicamenteuse et perception de l'atteinte comme chronique, la non-compliance pouvant alors être comprise comme une tentative de renégociation du label de chronicité.¹⁰ La non-compliance peut aussi être envisagée comme le produit d'une mauvaise communication entre patient et thérapeute débouchant sur un échec à impliquer le patient dans le processus de décision à propos de la prise en charge.¹¹ Loin d'être un comportement irrationnel, la non-compliance signerait au contraire la présence d'un comportement rationnel chez certains patients qui procéderaient en fait à une analyse des coûts et des bénéfices du traitement tels qu'ils les perçoivent.^11,12 De réceptacle passif des recommandations et des prescriptions, le patient devient, dans cette perspective, un acteur à part entière dont les raisons de se conformer ou non aux prescriptions sont à chercher ailleurs que dans une opposition entre rationnel et irrationnel. Dans le cadre de ce processus, la non-compliance serait à comprendre comme un comportement actif basé sur les représentations et expériences antérieures du patient, et non pas comme un oubli systématique ou une «mécompréhension» de la prescription. C'est aussi dans le cadre de ce processus que peut s'établir une négociation entre partenaires dont découle une alliance thérapeutique.¹³ Cette perspective revêt une importance non négligeable dans le sens où elle place la représentation et les attentes au sujet des rôles respectifs du patient et du thérapeute au centre de la problématique liée au suivi des recommandations thérapeutiques, et plus particulièrement à la prise de médicaments.

Un nombre impressionnant de travaux ont été consacrés à la non-compliance, alors qu'il a souvent été fait abstraction des représentations des patients à propos de leur maladie et des traitements mis en place, tout comme de l'impact que ces représentations peuvent avoir sur le comportement des individus.¹² 

Représentations

Dans la relation patient-thérapeute, les professionnels de la santé doivent transmettre leurs concepts scientifiques et leurs modèles sous une forme simplifiée, de manière à permettre aux patients de transformer les nouvelles informations reçues pour les intégrer dans leurs représentations de la santé et de la maladie. Les représentations peuvent être définies comme cette connaissance «qui se constitue à partir de nos expériences, mais aussi des informations, savoirs, modèles de pensée que nous recevons et transmettons par la tradition, l'éducation, la communication sociale. Aussi est-elle une connaissance socialement élaborée et partagée».¹⁴ Il s'agit d'une connaissance pratique qui doit permettre à tout un chacun de maîtriser son environnement, de le comprendre et de l'expliquer.

Ces représentations présentent un intérêt tout particulier au niveau de la relation thérapeutique, dans laquelle le patient et le thérapeute sont amenés à établir des communications au sujet de l'étiologie des douleurs, leur diagnostic, leur traitement et leur pronostic. Les modèles de référence explicites et implicites du patient et du thérapeute déterminent un cadre explicatif dans lequel sont insérés les comportements. Ces modèles doivent être clarifiés de manière à éviter des conflits qui seraient liés non seulement à des niveaux de savoir différents mais aussi à des valeurs et des intérêts divergents.¹⁵

Spécifiquement, par rapport à la prise médicamenteuse qui constitue l'objet de notre article, diverses recherches ont montré que la manière dont les patients se représentent les effets secondaires des médicaments qui leur sont prescrits constitue un déterminant majeur de la non-compliance. Il peut s'agir de la peur de la survenue d'effets secondaires quels qu'ils soient,¹⁶ de leur ampleur^10,17 et/ou de leur type,¹⁸ plus précisément, de la peur d'une dépendance^19,20 ou d'une perte de contrôle.²¹ La prise régulière de médicaments constituerait alors le dernier recours, lorsque les symptômes sont plus inacceptables que les risques d'effets secondaires.¹²

Ces représentations des effets secondaires permettent de comprendre que la non-compliance s'exprime essentiellement en termes de sous-dosage par rapport à la prescription ;²² que la non-compliance sous forme de modifications du dosage, d'horaire, ou de «vacances médicamenteuses», peut constituer pour le patient un moyen de reprendre le contrôle ; et que l'absence d'un lien clair et immédiat entre prise médicamenteuse et soulagement symptomatique augmente la non-compliance.²³

L'expertise du médecin à établir une alliance thérapeutique en expliquant les buts et les effets indésirables attendus de la thérapie et en intégrant les attentes et les croyances du patient va de ce fait être déterminante.²⁴ La diffusion de l'accès à Internet modifie et va influencer fondamentalement la relation thérapeutique patient-médecin dans le sens où cet outil crée non seulement un nouveau moyen de communication mais aussi d'accès et d'échange d'informations. Il est de ce fait probable qu'il contribue à encourager les patients à prendre une part de plus en plus active dans les décisions au sujet de leur santé. Les médecins ne sont pour l'instant pas bien préparés au dialogue avec des patients arrivant avec des informations tirées d'Internet.²⁵Il n'y a par ailleurs encore que peu de sites construits conjointement par les médecins et les patients. Les sites constituent également des forums de discussion, ce que recherchent de nombreux patients atteints de maladies ou de douleurs chroniques. Ces développements pourraient aussi représenter une source importante d'informations à propos des croyances et des attentes des patients. 

Quelques représentations au sujet des médicaments

Nous avons interrogé soixante person-nes en bonne santé au sujet de leur mode d'information et de leurs représentations concernant les médicaments. A partir de leurs réponses, obtenues dans le cadre d'interviews semi-structurées, nous avons
élaboré un questionnaire que 187 visiteurs de la Foire de Genève ont rempli en novembre 1999. Les données quantitatives qui suivent sont issues de ces questionnaires. Elles sont illustrées par des extraits des entretiens. 

Sources d'information

A la question leur demandant leurs sources habituelles d'information sur les médicaments, 94% des personnes nous répondent lire toujours la notice d'emballage :

«Je lis la notice de A à Z, toute la posologie, les contre-indications, ça c'est très important pour moi les contre-indications, une fois que je rentre bien dans la catégorie, alors hop je prends le médicament...» (femme, 50 ans).

Le médecin constitue également une source importante d'information puisque 91% des répondants disent lui poser des questions :

«Je lis la notice, toujours, je mets une croix sur les choses importantes pour demander au docteur... les notices, je les garde toutes et je les classe par ordre alphabétique» (homme, 85 ans).

Les personnes se renseignent aussi auprès de leur pharmacien (81%) et, dans une moindre mesure (45%), auprès des médias. Une source d'information n'exclut pas les autres, au contraire. De nombreuses personnes déclarent ainsi croiser les informations :

«Je lis toujours la notice, même si je fais confiance au médecin» (femme, 29 ans).

«Les informations les plus utiles sont celles du médecin et aussi celles de la notice... le médecin ne nous demande pas toujours si l'on est allergique à telle ou telle chose et on peut s'en rendre compte en lisant la notice» (homme, 24 ans).

Il est intéressant de noter que pour 62% des personnes, c'est la notice qui permet d'avoir le plus d'informations, mais que seuls 36% estiment que la notice constitue à elle seule une source d'information suffisante.

Pour plus de 50% des personnes, la notice est inquiétante, principalement par la liste des effets indésirables :

«Je commence par lire la petite notice, en général quand je lis tous les effets secondaires je suis déjà guérie. Très souvent je ne prends pas le médicament parce que je vois toutes les contre-indications ou bien je demande quand même à mon médecin un supplément de renseignements, mais c'est vrai qu'en général j'évite de prendre un médicament» (femme, 64 ans).

Que ce soit par une lecture de la notice ou par des questions au médecin ou au pharmacien, ce sont surtout les effets indésirables, la posologie et les contre-indications que les personnes interrogées disent rechercher à titre d'information.²⁶ 

Information idéale

A la question de définir pour eux le type et le mode d'information idéale sur les médicaments, il ressort clairement que la grande majorité des personnes interrogées ne se satisfait pas d'une voie unique d'information. En général, les personnes aimeraient recevoir une information orale par le médecin ou le pharmacien, avoir le temps de lire une information écrite puis avoir la possibilité, en cours de traitement, de poser à nouveau des questions au médecin :

«Je préfère me faire d'abord une idée en essayant le médicament, car les corps ne réagissent pas tous pareil à un même médicament. Ce n'est pas essentiel d'avoir tout de suite une information. Je préfère une lecture personnelle de la notice puis d'avoir un dialogue avec le médecin» (femme, 72 ans).

Dans l'idéal, les informations jugées les plus importantes sont tout d'abord la posologie et les effets indésirables, mais également le mode d'action et des contre-indications. 

Représentations concernant les médicaments

Pour la presque totalité des personnes interrogées (94%), les médicaments sont principalement des produits chimiques :

«C'est une préparation chimique qui contient des tas de choses qu'on ne connaît pas, c'est parfois efficace mais pas tout le temps... mais on en a besoin» (homme, 37 ans).

Et 64% considèrent aussi que ce sont des produits à base de plantes, mais ils ne sont alors plus toujours considérés comme faisant partie de la médecine occidentale :

«Il y a le médicament brutal occidental qui est un comprimé ou une piqûre, qui agit rapidement en principe. Il y a des médicaments plus lents comme l'homéopathie. Il y a aussi la médecine chinoise, le yin et le yang qui soignent à longue échéance...»

Ce sont des produits qui soulagent plus qu'ils ne guérissent :

«En résumé, c'est quelque chose qui ne soigne pas, mais qui fait qu'avec il y a un peu de chance qu'on se sente moins mal. C'est quelque chose d'étranger qu'on ne contrôle pas» (femme, 39 ans).

Les médicaments sont considérés comme «roue de secours» par 68% des personnes :

«C'est une béquille, c'est déjà une drogue c'est-à-dire que si l'on n'arrive pas à résoudre son problème avec son alimentation ou avec des éléments que je dirais normaux, alors pourquoi pas la chimie ou d'autres qui sont pas forcément chimiques, mais c'est une béquille» (homme, 45 ans).

A partir des entretiens semi-structurés, vingt-deux descripteurs concernant les médicaments ont pu être isolés, dont douze étaient négativement connotés. Cette connotation négative s'exprime par exemple chez 73% des sujets qui considèrent les médicaments comme un risque pour l'organisme :

«C'est un ensemble de substances actives qui ont une double facette... un médicament peut résoudre un problème et aussi en créer d'autres» (femme, 44 ans),

voire comme un poison (46%):

«C'est une drogue, un remède avec des poisons en somme qui sont très forts» (homme, 77 ans).

Bien que 82% des personnes interrogées citent les médicaments comme moyen de lutter contre la douleur, 68% déclarent préférer éviter la prise de médicaments. Plus de la moitié des personnes pensent que l'on risque d'en devenir dépendant :

«Pour moi la première chose, j'essaie d'en prendre le moins possible... j'aime pas trop les médicaments et je n'aime pas trop les gens qui en prennent très fréquemment, des comprimés... je connais des gens qui en prennent tous les jours soit pour la tête, soit pour le dos, j'ai l'impression qu'ils sont accro aux médicaments» (homme, 50 ans). 

Commentaires

Ces données soulignent l'ambivalence que suscitent les médicaments. D'une part, les personnes interrogées s'attendent à quitter le médecin en possession d'une prescription porteuse de la science susceptible d'amener un soulagement, voire la guérison ­ preuve aussi de l'action du médecin. D'autre part, elles préfèrent dans leur majorité éviter la prise de ce qu'elles considèrent comme potentiellement dangereux, voire carrément toxique. Ceci n'est pas sans rappeler l'étymologie du terme pharmakon signifiant à la fois remède et poison.

Plusieurs personnes avouent qu'une fois seules chez elles, souvent après lecture de la notice et des effets indésirables, elles renoncent à la prise du médicament. Il est aussi frappant que le prix du médicament et la publicité n'ont pratiquement pas été évoqués, démontrant bien le fait que le médicament, même si le patient doit aller l'acheter à la pharmacie, ne peut être assimilé à un autre produit commercial.

Une information orale préliminaire et, dans l'idéal, une possibilité de rediscuter après l'essai sont les attentes les plus fréquemment exprimées. En effet, bien des personnes sont conscientes que la rencontre de leur organisme avec le médicament est unique, que le médecin connaît des statistiques, la fréquence des effets indésirables, mais ne peut prédire avec certitude le résultat de cette rencontre individuelle. Apparaît également la crainte d'une perte de contrôle, car une fois absorbé, le médicament agit sans que l'on puisse en changer le cours.

L'information écrite est incontournable, la difficulté est de rendre lisible pour les patients les feuillets d'information écrite comme les sites Internet. Les tests de lisibilité doivent tenir compte non seulement de l'expérience passée des patients et de leur motivation, mais également de plusieurs autres paramètres comme la culture par exemple. Par la suite, il convient également de réaliser des tests pour évaluer l'impact de cette information écrite sur la modification de l'information, des croyances, de la satisfaction et de l'application de la thérapie préconisée.²⁷ Ces aides à la décision, sous forme d'informations, devraient permettre d'améliorer les connaissances, la satisfaction et la participation à la décision de suivre un traitement et diminuer les conflits liés à la décision.

Une méta-analyse incluant dix-sept études d'interventions visant à aider à la décision a montré que ces interventions, quels que soient leur forme et leurs buts thérapeutiques, permettaient d'améliorer les connaissances des patients sur les options à choix, diminuaient leur conflit lié à la décision et les stimulaient à prendre une part active dans le processus décisionnel sans augmenter leur anxiété. Ces interventions avaient un effet sur la décision mais pas sur la satisfaction et elles changeaient peu leur choix final. On ne sait rien des vues des médecins eux-mêmes sur ces interventions, de leur effet sur la relation patient-médecin et du rapport coût/efficacité. Davantage d'études sont nécessaires pour déterminer quel type d'intervention est bénéfique et pour quels patients. Il faut aussi que les chercheurs se mettent d'accord sur des critères minimaux pour évaluer leur intervention.²⁸ 

Conclusions

La prescription médicamenteuse et son suivi constituent des enjeux importants de la relation thérapeutique. L'ambivalence des patients face aux médicaments est susceptible de représenter une pierre d'achoppement dans l'établissement d'une alliance thérapeutique : le médicament peut guérir, mais il peut être toxique ; il peut soulager, mais aussi masquer l'évolution des symptômes ; on peut en avoir besoin, mais ne pas le contrôler... Participe sans doute également de cette ambivalence, le fait que la consommation de médicaments n'est pas socialement valorisée, contrairement à d'autres «prescriptions» renvoyant à ce qu'il est convenu d'appeler l'hygiène de vie. Cependant, le médicament constitue aussi un mode de réponse qui «dispense de toute aide extérieure, [et] est assez naturellement l'auxiliaire sans cesse plus prisé de chacun, bien au-delà de ses seules vertus thérapeutiques»³ dans une société qui sollicite de l'individu un niveau de performances de plus en plus élevé.

Dans cette perspective, la prise en considération tant des représentations que des attentes des patients face aux médicaments apparaît comme une des composantes essentielles de la prescription médicamenteuse.