TémoignageH. Roth«La plus volontaire mort, c'est la plus belle», a écrit Montaigne (Essais II, 3), ajoutant que «la vie dépend de la volonté d'autruy, la mort de la nôtre». La liberté de choisir la mort pour abréger des souffrances est de plus en plus reconnue sur le plan international. En Suisse, organisée avec l'association Exit, elle est légale. Ma mère a fait ce choix. Un médecin a hélas terni ce moment si grave, peut-être par manque d'information. Je souhaiterais sensibiliser le corps médical aux attentes d'une famille dans une telle situation.Ma mère souffrait d'un cancer du pancréas et de l'intestin pour lequel une opération, des radiothérapies et des chimiothérapies ont été effectuées en vain. Elle a bu son poison chez elle en fin d'après-midi, en présence de son mari, de ses enfants et d'une accompagnatrice d'Exit. Cette dernière connaissait bien les procédures à suivre en pareil cas.Une fois ma mère décédée, trois de ses petits-enfants sont arrivés pour voir son corps. Le médecin de famille, que nous avions appelé pour constater le décès, est arrivé juste après, l'air hostile. Gardant ses condoléances pour après (trop tard pour paraître sincère), il a ordonné d'évacuer la pièce de la défunte où étaient en train d'entrer les petits-enfants. Il s'y est enfermé avec mon père, refusant de s'adresser à l'accompagnatrice. Il a d'abord proposé de faire passer le décès pour naturel, ce que personne ne souhaitait. Il s'est ensuite enfermé dans une autre pièce pour faire des téléphones, nous plongeant dans l'incertitude, voire la peur. Un des événements les plus intenses et difficiles de notre existence, vécu dans une grande solidarité jusque-là, était profondément perturbé.Le docteur a contacté la médecine légale, acte inutile dans ce cas. Il a finalement appelé la police avant de se résoudre à faire ce que nous attendions de lui, c'est-à-dire établir un certificat de décès en indiquant qu'il s'agissait d'un suicide.Alors que l'accompagnatrice a pour habitude de faire venir des policiers en civil dans une voiture banalisée, des gendarmes en uniforme sont arrivés, dramatisant davantage encore la situation. Très compréhensifs, pleins de tact, ces gendarmes ont appelé des inspecteurs qui ont rapidement achevé des formalités visiblement familières pour eux.C'est ainsi que nous avons tous retenu l'image de policiers compétents et sensibles et d'un médecin pour le moins mal préparé. On peut comprendre qu'un membre du corps médical s'oppose à la mort volontaire, mais pas qu'il manque d'humanité, qu'il refuse le dialogue et surtout qu'il complique la vie d'une famille confrontée à une épreuve pareille. Informé de longue date du choix de ma mère, qu'il avait dit désapprouver, il aurait peut-être dû proposer qu'un autre médecin s'occupe de ce cas.Dans la mesure où la médecine poursuit ses progrès pour prolonger la vie à tout prix, il est logique que le droit de refuser ces prolongations se développe parallèlement. Il me paraît dès lors souhaitable que le corps médical soit mieux informé des conditions pratiques de ce choix afin d'éviter des maladresses néfastes pour sa réputation.CommentaireJ. MartinQuand le soignant est mal à l'aise vis-à-vis de l'autonomie du soigné et d'une intention de mort volontaire1Pourquoi une telle attitude ?Que dire devant le témoignage de ce fils à propos de la mort de sa mère intervenue dans la sérénité, dans le cadre familial, sur la base d'un choix licite (plus aucun pays comparable au nôtre ne condamne le suicide et l'assistance au suicide est licite en Suisse à condition de n'être pas motivée par des mobiles égoïstes) ? Dans le registre de l'éthique, où il n'y a pas de vérité unique ou ultime, où donc on a le droit d'avoir des options différentes, le choix possible de la mort volontaire est aussi largement accepté aujourd'hui, s'agissant de personnes en fin de vie, sans espoir de rétablissement et souffrant gravement.A propos de ce qui est dit de l'attitude et du comportement du médecin, il y a lieu de considérer les éventualités suivantes :I D'abord, il se peut que ce praticien ait une position philosophique ou spirituelle personnelle qui refuse absolument le suicide, jugeant que l'individu n'a jamais, en aucune circonstance, le droit de décider de sa vie ou de sa mort (pourtant, la notion qu'une des caractéristiques fondamentales de la personne est son autonomie apparaît universellement reconnue – Pourquoi lui refuser l'exercice de La dernière liberté, selon le titre d'un livre récent de François de Closets ?). Si c'est le cas, ce médecin a le droit de faire valoir la clause de conscience ; cependant, il ne saurait alors se permettre un comportement inapproprié, jugeant, vis-à-vis de la famille en deuil. Il déclinera de réaliser la prestation souhaitée, indiquant qu'il préfère qu'on fasse appel à un confrère (même, si c'est là son problème, s'il s'agit seulement de remplir une constatation de décès).I Peut-être s'est-il renfrogné sous l'empire d'une impression que la détermination funeste de cette patiente, bien qu'appartenant à elle seule, était une façon de sous-estimer (de mépriser ?) l'engagement de son médecin et d'autres soignants qui s'étaient appliqués à la traiter et à l'entourer, au mieux de leurs compétences ? Est-il nécessaire de souligner qu'un tel sentiment de dévalorisation n'a pas lieu d'être ? Dans ces cas, la décision de mettre un terme à ses jours est le résultat d'une délibération personnelle, mettant en balance les perspectives de la vie encore à vivre, pour quelque temps, et la souffrance, la dépendance, la tristesse qui marqueront cette (sur-)vie. Il est bien admis que l'excellence des soins, notamment la disponibilité de soins palliatifs de qualité, diminue le nombre de souhaits ou de concrétisations de suicide, mais elle ne les élimine pas tous. Le fait que certains se déterminent néanmoins dans ce dernier sens n'implique pas alors que la prise en charge antérieure était inadéquate.I Une autre possibilité est qu'il s'agisse d'un confrère qui n'a pas accepté/intégré l'évolution majeure des trente dernières années dans la relation soigné-soignant, le fait qu'elle est de la nature d'un contrat de mandat entre partenaires à égalité (sous réserve des compétences scientifiques du praticien, qui ne sont pas disputées). C'est le professionnel qui n'admet pas que, en réalité, le malade est au moins aussi bien placé que lui pour apprécier les bénéfices qu'il tire de son existence actuelle, respectivement ses difficultés à la vivre ; vision directive paternaliste (étant entendu qu'un certain paternalisme bienveillant n'est pas toujours hors de propos s'il est attentif à préserver l'autonomie du malade – mais sa modalité autoritaire l'est).I Variante de ce dernier point, il peut s'agir d'une manifestation d'intolérance en rapport avec une conviction que l'appartenance à un corps professionnel libéral, héritier d'une tradition déontologique de plus de 2000 ans, fait qu'on sait de toute manière mieux que les autres ce qui est bon pour eux (et que cela donne le droit de juger ce qu'ils font ou ont l'intention de faire).I Enfin, plus simplement peut-être, ce qui s'est passé dans le cas rapporté peut être lié à ce que le médecin était déconcerté, désécurisé au plan humain comme au plan technique (médico-légal) et qu'il s'est montré cassant pour cacher un désarroi.2Il importe ici de rappeler quelques éléments principaux en rapport avec ces situations, qui ne sont plus exceptionnelles encore que personne n'ait de chiffres précis (il devrait s'agir de quelques dizaines – trois dizaines, cinq ? – en Suisse romande annuellement).Rappel médico-légalL'article 115 du Code pénal suisse dispose que l'assistance au suicide n'est pas punissable si elle n'est pas liée à des mobiles égoïstes. Pour autant que les circonstances soient claires, le médecin constatant le décès n'a donc pas à craindre d'être devant un acte illicite. Pratiquement, il est important de savoir que la constatation de décès doit être remplie en indiquant qu'il ne s'agit pas d'une mort naturelle. Dans le formulaire vaudois actuel, l'alternative est entre mort naturelle et violente ; il convient donc de cocher mort violente.3La constatation de décès portant mort violente/non naturelle entraîne comme conséquence automatique d'être signalée à l'autorité judiciaire, à un juge d'instruction. Ce dernier prendra connaissance de la situation et, dans la mesure où le suicide voulu par le patient est un événement préparé, il entendra des explications sereines et précises, se verra soumettre (c'est souhaitable) une déclaration écrite de la personne décédée confirmant son intention de mettre fin à ses jours. Souvent, le médecin traitant est au courant des intentions du malade et pourra apporter une confirmation supplémentaire. Dans ces circonstances, le juge d'instruction rendra une ordonnance de non-lieu et il n'y aura pas de suite particulière (en particulier, souvent, pas d'autopsie médico-légale). Les démarches funéraires pourront être réalisées sans difficulté ou retard.Sous réserve du comportement du médecin, qui a gêné la famille, c'est ce qui s'est passé dans le cas décrit. Les gendarmes et inspecteurs, apparemment préparés à de telles circonstances, se sont montrés compétents et sensibles, dit le témoin. A notre connaissance, les intervenants d'Exit sont eux aussi habituellement bien formés (conscients qu'ils sont, entre autres, du fait que des attitudes inadéquates, prosélytes par exemple, susciteraient des critiques justifiées, et contre-productives – de leur point de vue). Répétons que nous traitons ici de la situation où la mort volontaire est choisie après mûre réflexion (le cas échéant avec l'entourage) et en toute connaissance de cause par le malade doué de discernement. Il est clair que des éléments faisant penser qu'on a fait pression sur une personne pour qu'elle envisage le suicide, qu'elle ne s'est pas déterminée de son plein gré, demanderaient vérification et une attention critique de la part des pouvoirs publics (autorité judiciaire et, pour ce qui concerne des professionnels de santé impliqués, autorité sanitaire).Besoins de formationIl importe que les médecins et autres soignants soient dans ces circonstances pour le moins aussi adéquats que les malades, la famille de ces derniers ou les policiers et juges. Des apports appropriés doivent intervenir dans la formation de base (dans l'enseignement de la médecine psycho-sociale, de l'éthique, de la médecine générale ou interne ou oncologique, des soins palliatifs, de la médecine légale) et dans le perfectionnement/formation continue, y compris Groupes Balint et dispositifs comparables. Pour cela, il convient évidemment que les enseignants soient convaincus de la pertinence et de l'importance de la problématique et ne se sentent pas contraints de parler de thèmes qu'ils estiment négligeables ou discutables, ou même à quoi ils sont formellement opposés. L'espace ne permet pas de chercher à détailler ce qui peut être fait. Dialogue et débat sur les éventualités décrites ci-dessus permettront d'avancer dans la sensibilisation nécessaire des étudiants et des jeunes professionnels aux enjeux psychologiques, relationnels, éthiques, pratiques, de la fin de vie ; notamment celle où un patient, «bilan fait» (comme on peut dire expérience faite), décide de mettre un terme à ses jours.L'accompagnement d'un «suicide-bilan» en fin de vie est-il une tâche médicale/de soignant ?D'abord, qu'il soit clair que la médecine et la santé publique ont parmi leurs tâches de faire, autant que possible, œuvre de prévention du suicide. Si ce dernier n'est pas punissable (et qu'on peut même parler d'un «droit au suicide»), il reste que c'est un problème auquel le système de santé, les professionnels en son sein, les décideurs doivent consacrer des ressources humaines et matérielles, et qu'il faut mieux connaître par la recherche scientifique (nous avons apprécié à cet égard, le 10 janvier 2002 à la Clinique psychiatrique universitaire de Cery, un exposé du Pr Jean-Louis Terra, de Lyon, un des concepteurs d'un plan français de lutte contre le suicide).Cela étant, comment nier qu'il y a des différences significatives entre le geste suicidaire de l'individu jeune ou adulte qui a potentiellement devant lui, physiquement, personnellement, professionnellement, au plan social et de son entourage, un avenir statistiquement long et qualitativement prometteur (malgré les difficultés qui peuvent assombrir ponctuellement sa situation), et l'envie de voir sa vie se terminer d'une personne (très) âgée et malade ; d'une personne qui a bénéficié de l'essentiel des potentialités de l'existence et pour qui le futur est fait de grande dépendance, souvent de douleur, pas rarement de perte des repères familiers et de solitude ? Hors de considérations morales ou de positions idéologiques (qu'on garde le droit d'avoir), comment refuser que la détermination dans de telles circonstances d'aller vers un «suicide-bilan» peut être une démarche rationnelle, compréhensible. Qui est légitimé à s'opposer à l'autonomie de la personne et à faire le bonheur («faire la vie») du patient contre son gré ?Dans les demandes d'avis, les dialogues et les témoignages que nous avons vécus depuis une dizaine d'années à ce sujet (Martin, 1997), nombreux ont été ceux qui disent être mal à l'aise vis-à-vis de l'intention funeste du malade mais ajoutent quelque chose comme «Nous de l'équipe soignante voyons que cette personne a raison quand elle dit qu'elle se dégrade physiquement et mentalement, et réalisons avec elle que la suite va être de plus en plus lourde et difficile ; son intention est compréhensible – même si nous la regrettons ; dans ces conditions, nous préférerions être à ses côtés lorsqu'elle absorbe un médicament létal plutôt que de la laisser seule en chambre avec son problème et son geste ultime». Peut-on dire que de telles attitudes méprisent les principes fondamentaux de nos déontologies professionnelles ? Accepter cette détermination du malade, quand les circonstances font voir qu'il y a eu mûre réflexion, est-il totalement étranger à la phrase d'Ambroise Paré «Guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours» ?Il nous semble aussi qu'on doit prendre acte du fait que, depuis un demi-siècle, les caractéristiques de la fin de vie dans les pays industrialisés ont beaucoup changé. Jusqu'aux antibiotiques et depuis les origines de l'humanité, la mort survenait sans grand délai à partir du moment où l'on était dans une situation marquée par la fragilité et la dépendance (cf. la formule «La pneumonie est l'amie du grand vieillard»). Aujourd'hui, qu'on nous fasse l'honneur de croire que nous ne le disons pas de façon cynique, n'est-il pas vrai que chacun voit des cas où des personnes très dépendantes «n'en finissent pas de mourir» ? des situations où des entourages aimants souhaitent pour et avec leur proche que la mort survienne, ne sont pas exceptionnelles.Dans les années 1990, des instances préoccupées d'éthique et des associations professionnelles (Académie suisse des sciences médicales, Fédération des médecins suisses, Association suisse des infirmières et infirmiers, pour ce qui concerne notre pays) ont dit que, à leur sens et dans la ligne de ce qui prévalait depuis Hippocrate, l'accompagnement d'une personne dans son suicide n'était pas une tâche médicale, respectivement soignante. On peut se demander s'il ne s'agit pas d'une problématique où, comme souvent, les modifications concrètes interviennent avant celles de la morale et de la loi. L'Académie suisse des sciences médicales, tout en réitérant son opposition à l'euthanasie active, vient en effet de déclarer «Contrairement à sa position antérieure, l'ASSM considère aujourd'hui que, dans certains cas, l'assistance au suicide peut être considérée comme faisant partie de l'activité du médecin : un soutien compétent et compréhensif sur la voie vers le dernier grand pas de la vie à la mort. Ce pas, le mourant ne le délègue pas au médecin, mais l'effectue lui-même selon son libre choix» (ASSM, 2002).A ce propos, nous citons un passage de la réponse du Conseil d'Etat vaudois, en 1999, à une interpellation du député-médecin Ph. Vuillemin sur la problématique Exit : «Par ailleurs, les professionnels de la santé notamment soulignent qu'il est faux de rejeter les défis que lance à l'Homme, depuis toujours, le mystère de la mort ; et ce n'est pas la meilleure manière de vivre que d'en occulter l'idée, le cas échéant de ne pas vouloir s'y préparer. C'est dire, s'agissant d'établissements dans lesquels la moyenne d'âge des résidents est de l'ordre de 80 ans, qu'il est judicieux d'accepter, si on est ainsi sollicité, de discuter la problématique du décès. Refuser d'entrer en matière vis-à-vis de patients qui parlent de leur mort (ou de celle des autres), voire expriment le souhait de la voir survenir, n'est pas répondre aux préoccupations de ces personnes et leur montrer du respect. C'est une sorte d'échappatoire».Dans le même sens, cet extrait d'une prise de position de 2001 de la Commission cantonale neuchâteloise d'éthique sur l'assistance au suicide dans les EMS : «L'éthique impose toutefois aux soignants de ne pas rejeter un patient qui défend une position contraire à la leur. Dans ce sens, l'idée qu'un patient soit renvoyé d'une institution et "prié d'aller se suicider ailleurs" n'est pas tolérable. Les désaccords doivent être abordés et discutés de manière à favoriser les solutions les plus humaines possibles et à respecter la volonté du patient».On est là clairement dans une de ces situations, dont la fréquence se marque actuellement, où entrent en tension, et parfois en contradiction vive, la mission/ vocation de bienfaisance du soignant, d'une part, et d'autre part l'autonomie du patient doué de discernement, qui garde à tout moment le droit strict d'accepter ou de refuser les soins qu'on lui propose.Nous aimerions enfin mentionner une autre dimension en rappelant que, tout en ayant des compétences professionnelles et scientifiques particulières, les médecins et autres soignants sont aussi des «confrères en humanité» de leurs patients. En rapport avec l'assistance au suicide, Alex Mauron a écrit «Face à une telle demande, le médecin et son patient sont d'abord renvoyés à leur commune humanité plutôt qu'à des rôles sociaux prédéterminés» (Mauron, 1997). Juste ; il convient donc aussi d'éviter de «médicaliser» indûment la problématique. 1 Les précisions suivantes doivent être gardées à l'esprit à la lecture de ce texte :– Nous parlons ici, comme l'auteur du témoignage ci-dessus d'assistance au suicide dans le sens de ce que l'Association Exit/Association pour le droit de mourir dans la dignité appelle «auto-délivrance» ; dans le cadre d'une détermination prise par un patient en fin de vie doué de discernement, marquée par une constance dans l'intention affichée et qui a inclus un certain délai de réflexion.– Nous ne parlons pas ici de la situation de personnes qui n'ont plus leur discernement, démentes par exemple, ni de cas d'euthanasie active (certains éthiciens estiment qu'il est artificiel de séparer la discussion de l'assistance au suicide de celle de l'euthanasie - nous le faisons ici).2 A noter que, selon le témoignage, le médecin a évoqué la possibilité d'établir un faux certificat disant mort naturelle. Cela aurait été punissable pénalement et disciplinairement.3 Qu'on ne s'étonne pas de cet adjectif, qui pourrait être modifié à l'avenir : par mort violente, il faut entendre mort non naturelle, à savoir liée à l'intervention d'un tiers facteur, qui peut être l'instrument utilisé en vue de suicide, la voiture qui écrase, le meurtrier qui tue, ou encore les gestes impliqués dans ce qu'on appelle une «mort sur table d'opération», voire le traitement dont des effets secondaires aigus majeurs entraînent le décès du malade. Se souvenir que le fait qu'un décès soit lié à un tiers facteur ou une tierce personne ne veut pas dire en soi qu'il y ait faute : le suicidant n'est pas punissable ; une mort sur table n'est pas forcément liée à une erreur médicale (souvent elle ne l'est pas).Bibliographie :– Académie suisse des sciences médicales. Communiqué publié in Bulletin des médecins suisses 2002 ; 83 : 48.– Commission cantonale neuchâteloise d'éthique. Position par rapport à l'assistance au suicide dans les EMS (c/o Service de la santé publique, Rue Pourtalès 2, 2001 Neuchâtel), 2001.– Conseil d'Etat vaudois. Réponse à l'interpellation Philippe Vuillemin concernant l'établissement sanitaire... une version moderne du mouroir. Juin 1999. Repris in Martin J. Dialoguer pour soigner – Les pratiques et les droits. Genève : Médecine et Hygiène, 2001 ; 88-94.– Martin J. Le médecin confronté à l'autonomie du patient. Revue médicale de la Suisse romande 1997 ; 117 : 61-4.– Mauron A. In Barrelet L et coll. Assistance au suicide. Med Hyg 1997 ; 55 : 618.