Cas pratiqueMadame A.B., âgée de 35 ans consulte car sa mère et deux sœurs souffrent d'un cancer du sein. Une mutation du gène BRCA1 a été mise en évidence chez ses trois proches. Mme A.B. demande à son médecin de faire des tests génétiques pour savoir si elle a une prédisposition au cancer du sein. Elle souhaite également savoir quel est le risque pour ses enfants car elle envisage une première grossesse.1. IntroductionDe plus en plus de personnes consultent leur médecin pour avoir des renseignements concernant des tests génétiques, même s'il n'y a pas de suspicion de maladie héréditaire dans la famille, comme c'est le cas chez Mme A.B. Aujourd'hui, les tests génétiques ne relèvent pas d'une médecine de luxe, mais doivent, pour certaines maladies, faire partie de l'offre de base.1 Cependant, il existe aussi des situations où certains tests génétiques sont beaucoup plus discutables,2 voire à proscrire pour des raisons éthiques. Pour Mme A.B., l'important est de recevoir une information complète sur les possibilités des tests, leur utilité clinique et les risques ou inconvénients qui peuvent en résulter pour elle-même, sa famille et des tiers.32. Les principaux enjeux éthiquesA. L'individuFaire un test génétique et découvrir une anomalie, c'est mettre au jour une donnée médicale définitive avec laquelle la personne concernée doit vivre désormais.4 En un sens, c'est conférer à la personne une nouvelle identité diagnostique, même s'il n'y a pas de symptômes présents et que leur survenue n'est pas certaine. La personne porteuse d'une mutation de BRCA1 n'est qu'un futur malade et ceci seulement dans un certain pourcentage des cas. En ce qui concerne les maladies autosomiques récessives, le statut du porteur n'a pas de conséquences sur la santé du porteur lui-même, mais la maladie survient chez un quart en moyenne des enfants nés de deux porteurs. Comme pour des identités diagnostiques classiques (par exemple : le cancer, le VIH), le droit du patient de savoir et le droit de ne pas savoir doivent être respectés. Cependant, une rétention d'information motivée par des inquiétudes paternalistes quant aux conséquences d'une mauvaise nouvelle n'est en général pas justifiée.5-7 Toutefois, il est important de discuter avec la personne demandant un test des motivations de sa demande et de réfléchir ensemble sur les implications futures des différents résultats possibles pour elle et ses proches. Dans la médecine classique, on renonce en général à des tests diagnostiques dont le résultat ne changera rien à la prise en charge actuelle du patient. Cependant, en cas de tests génétiques prédictifs, les raisons d'être des tests peuvent être élargies. En effet, même en l'absence de conséquences du test en termes de prise en charge, le patient pourrait être intéressé par le résultat pour planifier sa vie en fonction de ses prédispositions et risques génétiques ou pour réduire l'incertitude concernant sa prédisposition à une maladie héréditaire existant dans sa famille.Pourtant, il se pose un problème de «standard of care» : jusqu'où va le devoir du médecin d'informer un patient de la possibilité d'effectuer tel ou tel test génétique ? En n'informant pas le patient, on pourrait le priver d'une possibilité de prévenir une maladie. Mais, d'autre part, une accumulation exhaustive de renseignements à la pertinence discutable ne sert pas l'autonomie du patient non plus.8L'individu est également concerné par le risque éventuel de devenir l'objet de discriminations9 par son employeur ou par des assurances suite à des tests (cf. infra 2. C.). Ces risques dépendent des dispositions législatives concernant les tests génétiques et leur confidentialité,10 et influenceront la décision de l'individu pour ou contre le test.B. La familleLe fait que les membres d'une famille partagent les mêmes gènes engendre des problèmes éthiques particuliers pour les tests génétiques. Un test génétique effectué chez la mère et les sœurs de Mme A.B. peut créer un conflit d'intérêt s'il existe d'autres membres de la famille qui ne souhaitent pas connaître leur risque génétique. Un test positif pour une mutation de BRCA1 chez la mère indique automatiquement à Mme A.B. que son risque est de 50% d'avoir hérité de la mutation. D'un autre côté, les tests génétiques suscitent des dilemmes quant au secret médical. Imaginons que la mère de Mme A.B. ne souhaite pas que ses filles soient au courant de la mutation dont elle est porteuse. Ceci limite le droit de savoir de Mme A.B. Toutefois, respecter le secret médical pour la mère signifie priver Mme A.B. des possibilités de prévention de cancer et des possibilités de planning familial. Le médecin est alors placé dans un conflit de devoirs entre le respect intégral du secret médical et le devoir d'offrir une information complète et loyale à son patient.11,12On peut se poser la question de savoir quel est le rôle des tests génétiques dans le planning familial.13-15 Dans le passé, la plupart des tests génétiques étaient faits dans des familles ayant déjà un enfant atteint d'une maladie héréditaire. Le but était de connaître le risque pour un prochain enfant à naître de souffrir de la même maladie et de prévenir la naissance d'un deuxième enfant malade. Pour la personne porteuse d'une mutation dominante, l'alternative serait de renoncer à avoir des enfants. Quant à la personne porteuse d'un gène récessif, elle peut envisager de renoncer à avoir des enfants avec un partenaire qui est également porteur de la même mutation ou encore de faire un test prénatal en vue d'un avortement en cas de test positif. Néanmoins ces choix doivent rester personnels et volontaires, faute de quoi ils deviennent eugénistes.16 Il faut aussi se garder de transposer purement et simplement la logique de la prévention de maladies infectieuses aux maladies génétiques car en cas de tests prénataux, il ne s'agit pas d'une prévention au sens strict mais d'une élimination de fœtus atteints. Des tests de routine sont actuellement proposés dans les populations à risque élevé pour certaines maladies génétiques, comme les tests de porteurs pour la thalassémie17 dans certaines populations méditerranéennes ou asiatiques ou encore des tests pour la trisomie 21 chez les femmes enceintes.18 Pour être éthiquement acceptables, ces tests doivent toujours être volontaires. Cependant, même si de tels tests ne sont pas obligatoires, le libre choix des tests par les personnes concernées peut être compromis par des pressions informelles19 résultant de certaines représentations sociales de l'enfant ou du sexe préféré.20 Le but des tests génétiques devrait être la prévention de maladies graves et non la sélection de propriétés particulières des futurs enfants. La gravité d'un grand nombre de maladies héréditaires actuellement connues ne prête guère à discussion. Néanmoins, le débat est plus ouvert lorsqu'il s'agit de maladies génétiques graves qui ne se manifestent qu'à l'âge adulte ou de maladies génétiques moins sévères ou de gravité variable (à pénétrance incomplète).21 D'un côté, il y a la conscience et l'éthique professionnelle des médecins appelés à résister à un élargissement des indications qui serait d'inspiration «consumériste».22,23 D'un autre côté, il faut se garder de la tentation paternaliste, car qui mieux que les parents directement concernés est mieux à même de juger de la gravité de la maladie de leur futur enfant et des conséquences pour la famille ? Chaque demande de test prénatal doit donc être traitée de façon individuelle en pesant les intérêts et les fardeaux en jeu pour les personnes demandeuses de test.24Dans les tests prénataux, il existe aussi un problème de «standard of care» : jusqu'où va le devoir du médecin d'informer un patient de la possibilité d'effectuer des tests génétiques chez l'enfant à naître ? En n'informant pas la patiente, on la prive de la possibilité de choisir d'interrompre une grossesse affectée.25Outre les problèmes éthiques des tests prénataux, il faut aussi mentionner les dilemmes des tests génétiques envisagés pour des enfants existants. Etant donné les conséquences potentiellement considérables d'un examen génétique, il est recommandé de ne tester les enfants mineurs que si la maladie génétique que l'on cherche à découvrir nécessite des mesures de prévention ou un traitement à appliquer immédiatement. Sinon, il est préférable d'ajourner le test jusqu'à l'âge où l'enfant est en mesure de donner un consentement valable, voire même jusqu'à sa majorité.26,27Il existe également la possibilité que des tests génétiques révèlent une situation de non-paternité. La prévalence de non-paternité est mal connue et mal documentée, malgré des allusions anecdotiques dans la littérature. Le médecin doit être conscient des risques de tensions familiales suite à des tests génétiques.C. Des tiers institutionnelsParmi les tiers institutionnels qui sont concernés par les tests génétiques, on doit surtout mentionner les employeurs et les assurances.28 En ce qui concerne l'emploi, il n'est pas nécessairement discriminatoire de traiter différemment des personnes qui ont des capacités ou des vulnérabilités différentes. Il est même dans l'intérêt de l'employé(e) d'éviter certains emplois où, à cause d'une prédisposition génétique, il court un risque élevé de maladie de travail.29 De tels tests ne devraient cependant pas servir de prétexte pour ne pas améliorer les conditions de travail, par exemple en employant des personnes moins susceptibles de développer un cancer dans les usines manipulant des produits chimiques cancérigènes. Il est également éthiquement justifié de pratiquer des tests génétiques pour obtenir de l'information sur la situation de santé actuelle de l'employé(e), par exemple concernant un trouble de rythme cardiaque où un risque anormalement élevé d'infarctus du myocarde chez un conducteur de bus ou un pilote de ligne. Par contre, il n'est pas justifié de pratiquer des tests génétiques dans le but d'exclure d'un emploi une personne parce qu'elle présente un risque plus élevé de développer dans le futur une maladie génétique (par exemple Chorée de Huntington30 ou maladie d'Alzheimer31) sans relation causale avec le travail. La notion de discrimination dans les relations de travail est en tout état de cause fort complexe et on ne peut préjuger de la jurisprudence qui en résultera avec le développement des dépistages génétiques.32,33Les assurances devraient-elles être autorisées à demander des tests génétiques ?34 Tout dépend s'il s'agit d'une assurance sociale ou d'une assurance privée. Pour toute assurance sociale, le respect du principe de solidarité implique qu'une discrimination sur la base de tests génétiques est inacceptable.35 Dans la plupart des pays européens (mais pas aux Etats-Unis 36) l'assurance maladie de base fait partie des assurances sociales et une classification actuarielle des risques individuels est inacceptable. Par contre, en ce qui concerne les assurances privées qui ne correspondent pas à un besoin social général, respecter l'équité actuarielle ne représente pas forcément une discrimination. L'équité actuarielle implique que chacun paie une prime d'assurance proportionnée au risque de sinistre. Pour éviter une sélection négative résultant de ce que ce soient principalement les personnes à risque élevé qui concluent une assurance, les assureurs réclament d'être autorisés à connaître les résultats de tests génétiques connus par la personne demandant une assurance.37 Le problème est qu'une partie des assurances privées sont devenues des produits relativement indispensables, ainsi par exemple l'assurance vie qui est souvent obligatoire pour l'achat d'un logement. Une solution mixte est déjà adoptée par certains assureurs : ils fournissent des assurances vie jusqu'à concurrence d'un certain montant sans exiger d'informations génétiques et se réservent de tenir compte des résultats génétiques pour tarifer des assurances à montant élevé.38 Là encore, le débat est fort complexe et dépend aussi de la pertinence actuarielle des tests génétiques futurs.39D. La rechercheDes problèmes éthiques nécessitant une réflexion plus étendue se présentent surtout dans la recherche en génétique épidémiologique,40 dès lors que le praticien est amené à fournir des échantillons et/ou des données nominatives ou anonymisées. Les deux enjeux sont la confidentialité des données potentielles et la portée du consentement à la recherche. En effet, il est dans la nature des échantillons d'ADN et des données génétiques d'être porteurs d'informations virtuelles énormes, allant bien au-delà de la question précise posée par les chercheurs à un moment donné.41 Le prélèvement peut s'inscrire initialement dans un projet de recherche particulier, auquel la personne aura consenti sur la base d'une information complète. Mais par la suite, ces chercheurs ou d'autres pourraient souhaiter réexaminer ces échantillons ou ces données dans le cadre d'un autre projet, qui n'a peut-être aucun lien conceptuel avec le projet initial. Faut-il demander un consentement «blanc» pour toute future recherche au moment du prélèvement ? Cela semble éthiquement problématique car le lien entre consentement et information devient alors très ténu. Faut-il demander un consentement renouvelé à l'occasion de chaque recherche ultérieure ? Cela n'est pas toujours possible. A ce dilemme s'ajoute un second, qui a trait au devoir éventuel du chercheur d'informer le patient des résultats sur son échantillon. Quels sont les résultats pertinents dont chaque patient devrait être au courant (prédisposition à la maladie d'Alzheimer à 30% ou 90% ?). Il semble paradoxal de demander à un patient de manifester dès le prélèvement sa volonté de savoir ou ne pas savoir les résultats concernant des maladies encore inconnues. Est-il éthique, au nom d'une information exhaustive, d'asséner à une personne une réponse peut-être traumatisante à une question qu'elle n'a pas posée et dont elle ignorait même qu'elle pouvait se poser ? L'usage d'échantillons et données anonymisées est une réponse partielle à ces difficultés.3. Le cadre légalA. Les lois existantesPour tout test génétique s'applique un cadre légal d'ores et déjà existant, qui inclut les lois fédérales sur le secret médical,42 l'avortement 42 et sur la protection des données (LPD du 19.6.92, http://www.admin.ch), ainsi que la loi genevoise concernant le consentement éclairé.42 A noter que la loi suisse actuelle ne connaît pas d'indication «eugénique», c'est-à-dire faisant référence au fœtus. L'avortement doit être justifié par une atteinte de la santé physique ou psychique de la mère. Ce cadre reste très général et d'application incertaine pour de nombreux aspects émergents des diagnostics génétiques.43,44B. L'avant-projet de loi sur l'analyse génétique humaine en SuisseIl y a volonté de légiférer de manière complète sur les tests génétiques en Suisse. Cependant, il ne faut pas oublier qu'il ne s'agit pour l'instant que d'un avant-projet (http://www.ofj.admin.ch).L'intention est d'élaborer une loi fédérale qui garantisse une pratique uniforme des analyses génétiques dans toute la Suisse et d'assurer une protection suffisante contre les dérives possibles de l'analyse génétique. L'avant-projet règle les analyses génétiques dans les domaines où elles peuvent poser problème, c'est-à-dire la médecine, l'emploi, les assurances, la responsabilité civile et l'identification des personnes. Le projet prévoit que l'on ne puisse pas choisir le sexe de son enfant et que personne ne soit discriminé. Il concrétise par ce biais les principes de l'art. 119 de la Constitution. Il stipule l'interdiction pour l'employeur de demander une analyse présymptomatique et restreint la possibilité d'avoir recours à un test génétique au seul but de prévenir une maladie professionnelle ou des accidents. Le projet de loi vise aussi à protéger les personnes porteuses d'un «mauvais» gène contre la discrimination de la part des assurances. C'est pourquoi il interdit aux assurances d'exiger une analyse présymptomatique avant la conclusion d'un contrat d'assurance. Il accorde le droit aux assurances dans le secteur non obligatoire de demander dans certains cas, mais à des conditions strictes, les résultats d'analyses déjà effectuées. Les controverses sur cet avant-projet de loi ne sont de loin pas terminées en ce qui concerne les tests génétiques demandés par des tiers institutionnels.C. La «Convention européenne de bioéthique»La Convention pour la Protection des droits de l'homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la biologie et de la médecine («Convention de bioéthique»)45 a été signée par la Suisse le 7.5.99, mais n'a pas encore été ratifiée. L'article 11 de cette convention interdit «toute forme de discrimination à l'encontre d'une personne en raison de son patrimoine génétique». Selon l'article 12, «il ne pourra être procédé à des tests prédictifs de maladies génétiques ou permettant soit d'identifier le sujet comme porteur d'un gène responsable d'une maladie soit de détecter une prédisposition ou une susceptibilité génétique à une maladie qu'à des fins médicales ou de recherche médicale, et sous réserve d'un conseil génétique approprié». Cette Convention donnera une base légale en droit international aux grands principes d'éthique largement reconnus en matière de diagnostic et de dépistage génétiques.4. Conseils pratiquesEn l'absence de loi portant plus précisément sur les tests génétiques en Suisse, il appartient au praticien de tenir compte du cadre légal existant (cf. supra 3. A.) ainsi que des directives d'éthique de l'Académie suisse des sciences médicales en la matière (http://www.samw.ch/content/Richtlinien/f_GenUnters.pdf). Il se tiendra au courant des progrès en génétique et des problèmes éthiques et juridiques actuels,46 de façon à informer le patient et à l'adresser le cas échéant au spécialiste le mieux à même de fournir un conseil génétique plus précis.47 Les bénéfices du progrès en génétique et en génomique sont potentiellement considérables, mais dépendent d'une bonne collaboration entre généralistes et spécialistes en génétique ainsi que d'une prise de conscience de l'importance des problèmes d'éthique soulevés. WNote de lecture rapideLes principaux enjeux éthiques des tests génétiques concernent le caractère prédictif du diagnostic génétique chez l'individu, le conflit entre « droit de savoir » et « droit de ne pas savoir » chez différents membres d'une famille, les risques de dérive eugéniste et consumériste que peuvent susciter les tests génétiques dans le planning familial, les possibilités de discrimination de la part des employeurs et des assurances et enfin les questions particulières liées au consentement dans la recherche génétique. L'Académie suisse des sciences médicales traite certaines de ces questions dans ses directives sur les examens génétiques. En Suisse il n'existe pas encore de loi portant spécifiquement sur les tests génétiques, bien qu'un avant-projet soit en discussion. Le cadre légal général s'appliquant aux tests génétiques comprend les lois fédérales sur le secret médical, l'interruption de grossesse, la protection des données (LPD), ainsi que certaines lois cantonales traitant du consentement informé.Bibliographie :1 Arver B, Borg A, Lindblom A. First BRCA1 and BRCA2 gene testing implemented in the health care system of Stockholm. Genet Test 2001 ; 5 : 1-8.2 Milner KK, Han T, Petty EM. Support for the availability of prenatal testing for neurological and psychiatric conditions in the psychiatric community. Genet Test 1999 ; 3 : 279-86.3 Kataki A, Konstadoulakis MM. Reflections of the European Conference «Molecular Screening of Individuals at High Risk for Developing Cancer : Medical, Ethical, Legal, and Social Issues». Genet Test 2000 ; 4 : 79-84.4 Hubbard R. Transparent women, visible genes, and new conceptions of disease. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 1995 ; 4 : 291-5.5 Lynch HT, Lemon SJ, Durham C, et al. 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La coordination est assurée par l'Unité de droit médical et éthique clinique de l'Institut universitaire de médecine légale, Genève, auprès de laquelle les médecins ou autres lecteurs peuvent obtenir des informations complémentaires, s'ils le souhaitent, en s'adressant à : Dr D. Bertrand, lic. jur., Dr M. Ummel lic. jur. et Pr T. W. Harding.