C'est un document important que vient de publier l'Agence nationale française d'accréditation et d'évaluation en santé (Anaes). Rangé dans la catégorie des «recommandations et références professionnelles», il est intitulé «Modalités de prise en charge de l'adulte nécessitant des soins palliatifs». C'est le fruit des recherches menées par un groupe de travail multidisciplinaire – qui a rédigé un argumentaire et des recommandations au vu de l'ensemble de la littérature internationale – et par un groupe de lecture qui a commenté le texte ainsi produit. Les recommandations ont ensuite été discutées par le conseil scientifique de l'Anaes.I De quoi parle-t-on quand on parle de «soins palliatifs» ?La définition suivante a été retenue : «Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou de soulager la douleur, mais aussi les autres symptômes, d'anticiper les risques de complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée.» Ces soins cherchent en outre «à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort.» Selon cette approche «le patient est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.» Les soins palliatifs «s'adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu'à leur famille et à leurs proches. Des bénévoles, formés à l'accompagnement et appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent compléter, avec l'accord du malade ou de ses proches, l'action des équipes soignantes.» Le document de l'Anaes souligne d'autre part que c'est bien une approche «transversale» qui a ici été retenue, dont la principale limite est de ne pas permettre une recherche bibliographique exhaustive pour la description et la prise en charge de chacun des symptômes en raison du lien fréquent dans la littérature entre une maladie et un symptôme donné.Une précision : «la littérature spécifique aux soins palliatifs est rarement fondée sur des études de bonne qualité méthodologique.» De ce fait, les auteurs de ces recommandations ont essentiellement retenu des articles rapportant l'expérience clinique d'auteurs, des conclusions de consensus professionnels et les données d'ouvrages de référence anglo-saxons dans le domaine.I Quels sont les professionnels de santé concernés par ces recommandations ?Il s'agit des médecins généralistes et spécialistes mais aussi des infirmier(e)s, des aides-soignant(e)s, des kinésithérapeutes, des psychologues et des assistantes sociales.I Quand mettre en œuvre les soins palliatifs ?C'est à l'évidence une question délicate tant les critères objectifs et les limites de la phase palliative d'une maladie et de la fin de la vie sont difficiles à fixer avec précision. «Les soins palliatifs peuvent être envisagés précocement dans le cours d'une maladie grave évolutive quelle que soit son issue (la mort, la rémission ou la guérison) et coexistés avec des traitements spécifiques à la maladie causale, peut-on lire dans le document de l'Anaes. Dès l'annonce du diagnostic, la prise en charge en soins palliatifs est réalisée selon un projet de soins continus qui privilégie l'écoute, la communication, l'instauration d'un climat de vérité avec le patient et son entourage.» En pratique, une telle démarche vise à aider le patient et ses proches à se préparer «à un éventuel changement de priorité dans la prise en charge de la maladie sous-jacente.»Ceci sous-entend que, selon le moment, la priorité peut être donnée soit aux investigations et aux traitements permettant de guérir ou de ralentir l'évolution de la pathologie, soit à une prise en charge uniquement symptomatique visant le confort physique, psychologique et moral du patient. La place relative de ces deux prises en charge est à réévaluer régulièrement et la mise en œuvre des soins palliatifs doit bien évidemment faire l'objet d'un consensus entre l'équipe soignante, le patient ainsi que ses proches, dès lors que le patient le souhaite.I Quels sont les principes généraux de la prise en charge ?Ils se fondent avant tout sur le respect du confort, du libre arbitre et de la dignité. Pour l'Anaes, «les décisions concernant la prise en charge des symptômes doivent être fondées sur l'intensité de ceux-ci, quels que soient la maladie et son stade, sur l'appréciation des besoins du patient, sur ses préférences et sur l'analyse du rapport bénéfices/risques de chacune des options en termes de capacité à soulager la souffrance et à préserver au maximum la dignité et la qualité de la vie de la personne.»(A suivre)