Proposer une psychothérapie à des patients souffrant de douleur chronique devient de plus en plus courant et indiqué car on connaît l'importance des facteurs psychologiques dans le processus de chronicisation. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC), par son approche centrée sur l'ici et le maintenant et par la relation de collaboration qu'elle instaure, s'avère d'un grand intérêt. Elle vise à ce que le patient améliore sa qualité de vie en adoptant une attitude de décentration, en retrouvant un sentiment de contrôle sur sa vie et en développant des moyens de faire face à la douleur. Les problématiques des patients douloureux sont diverses, elles vont de la peur de la douleur et d'une focalisation excessive sur elle, à une perte des activités et à la révolte. Le thérapeute travaille avec les techniques habituelles de la TCC qu'il adapte en fonction des objectifs psychothérapeutiques particuliers fixés avec le patient. Les auteurs discuteront de la façon de les utiliser que ce soit dans les suivis individuels ou de groupe.
Turk et son équipe1 ont été les premiers, dans les années 70, à proposer des thérapies cognitivo-comportementales (TCC) à des patients souffrant de douleur chronique. Depuis, l'intérêt de cette approche dans divers problèmes de douleur a été amplement démontré.2,3 On observe une amélioration de la qualité de vie, une meilleure tolérance à la douleur et un mieux-être psychologique. La grande difficulté avec ces patients réside dans ce qu'ils sont souvent réticents face aux aspects psychologiques. Ils séparent nettement le somatique du psychique et sont sensibles à tout ce qui peut remettre en cause leur douleur comme s'ils craignaient que leur douleur physique ne soit plus prise en compte parce que «c'est dans la tête». Ils peuvent paraître revendicateurs dans leur quête d'une solution médicale et, vivent, pour beaucoup, une situation d'incertitude quant à leur santé et à leur avenir. La compréhension des mécanismes cognitifs en jeu, celle des croyances sous-jacentes a permis d'élaborer des traitements adaptés sans pour autant négliger l'importance des aspects interpersonnels.
L'importance des représentations de la douleur et des manières de la gérer est très largement soulignée dans la littérature. Les théories cognitivo-comportementales font référence à la notion de croyances, définies comme des hypothèses ou des présupposés à propos de la réalité, qui servent de filtre perceptif ou de grille de lecture au travers desquels les événements sont interprétés.4 Ces croyances donnent ainsi forme à la manière dont les individus comprennent et expliquent leur environnement. Leur importance, et en particulier celle des croyances donnant lieu à un évitement lié à la peur («fear-avoidance beliefs»), fait l'objet d'une attention toute particulière dans la problématique de la douleur et de sa chronicisation. Comme l'indiquent Waddell et coll.5 ce sont en dernier ressort bien plus les croyances des patients que la réalité somatique sous-jacente qui fondent le comportement. La peur de la douleur peut ainsi être plus handicapante que la douleur elle-même : elle est l'un des plus puissants prédicteurs tant de la performance physique que de la perception subjective du handicap.6 Cette peur se caractérise par des comportements d'évitement qui peuvent entraver les activités de la vie quotidienne, occasionnant des handicaps fonctionnels et un déconditionnement physique qui peuvent à leur tour contribuer au maintien, voire à l'augmentation, de la douleur. Si la reprise d'activité se fait dans un contexte de déconditionnement, cette activité physique inaccoutumée peut amener davantage de douleurs et de plaintes et conduire à éviter toute autre activité. Un cercle vicieux s'établit ainsi, conduisant à une activité de plus en plus restreinte. Corrélat connu de la vulnérabilité psychologique, le «catastrophisme» est caractérisé par des attentes et des croyances pessimistes vis-à-vis de soi, des autres et de l'avenir, qui peuvent occasionner des sentiments d'impuissance quant à sa capacité de faire face aux événements de la réalité. Il paraît jouer un rôle de médiateur de l'expérience douloureuse dans ses dimensions de focalisation sur les sensations douloureuses et d'hypervigilance aux signaux corporels perçus comme menaçants.7 Il peut porter sur la crainte qu'un nouvel épisode douloureux ne survienne, créant une peur du mouvement et renforçant les comportements d'évitement. Hassett et coll.8 ont montré l'importance du catastrophisme dans la symptomatologie douloureuse et dépressive chez des patientes souffrant de fibromyalgie : comparées à des patientes souffrant de polyarthrite rhumatoïde, les fibromyalgiques sont plus enclines à la catastrophisation de leurs douleurs et ceci s'avère être un prédicteur du score de douleur. Le catastrophisme est fortement associé à des scores de douleur élevés chez toutes les patientes ; mais il est aussi fortement associé à la présence de symptômes dépressifs chez les fibromyalgiques, plus susceptibles de faire état de sentiments d'impuissance, d'échec, d'inutilité ou de culpabilité. Buer et Linton9 s'interrogent sur les croyances donnant lieu à un évitement lié à la peur et sur le catastrophisme dans une population générale, en tant que facteurs de risque dans les maux de dos. Leurs résultats suggèrent que les deux jouent un rôle non négligeable dans la transition d'une douleur aiguë à une douleur chronique dans le sens où comportement d'évitement et handicap, d'une part, et catastrophisme et élévation du score de douleur, d'autre part, apparaissent comme associés, soulignant ainsi l'importance clinique de ces deux types de variables. Par ailleurs, les pensées catastrophistes à propos de la douleur paraissent liées à une incapacité à faire usage de la distraction ou de la décentration en tant que moyens de faire face («coping strategies») à la douleur.10 Les moyens de faire face rassemblent la palette constamment changeante des efforts tant cognitifs que comportementaux visant à gérer les exigences aussi bien externes qu'internes considérées comme exagérées ou dépassant les ressources de l'individu.11 Il s'agit aussi bien de la décentration et de la réinterprétation, par exemple des sensations douloureuses, que de la pratique de techniques de relaxation, ou d'exercices spécifiques, ou encore, du recours à l'aide et au soutien que peut apporter l'entourage au sens large. Les moyens de faire face apparaissent comme d'importants prédicteurs d'un éventuel handicap physique, le catastrophisme s'avérant quant à lui un prédicteur de la dépression.12 Ainsi, les croyances des patients au sujet de la douleur (son caractère contrôlable, prédictible, handicapant, etc.) et les moyens qu'ils utilisent pour y faire face, influencent leurs perceptions des caractéristiques spécifiques de la douleur (dont son intensité) et leur fonctionnement psychosocial.
Les psychothérapies composent avec les différentes dimensions de la TCC et visent à ce que le patient retrouve une meilleure qualité de vie en reprenant le contrôle, en se décentrant et en acquérant des ressources pour faire face à la douleur. Le thérapeute dispose d'un ensemble de techniques qui ont toutes leur utilité dans la gestion de la douleur sans que l'on puisse montrer la supériorité de l'une ou de l'autre. L'idée est alors que le patient élargisse son répertoire de stratégies et surtout qu'il devienne un expert dans la connaissance de ses «outils anti-douleur». On sait par exemple que les techniques de relaxation ou celles de distraction sont fort utiles lorsque les douleurs sont supportables. Le thérapeute adapte ainsi ses objectifs et ses moyens en fonction de la problématique de chaque patient. Il peut s'agir de vaincre les peurs face à la douleur par un travail d'exposition progressive au mouvement,13 d'amener des changements de style de vie tels que réintroduire des activités, apprendre à les faire autrement, ou encore, d'objectifs existentiels plus larges comme ceux d'accepter de ne plus être le même et de se reconstruire une vie qui vaille la peine. Les techniques sont celles de toutes TCC : l'information, la relaxation, la distraction, la reprise d'activités ainsi que les techniques cognitives et de résolution de problèmes. Voyons-en quelques-unes.
La dimension psycho-éducative est d'autant plus importante que l'incompréhension et les croyances erronées du patient sont renforcées par le fait que la médecine ne peut ni expliquer, ni guérir sa douleur. Le thérapeute éclaire les liens entre les aspects physiques et psychologiques.
Les techniques centrées sur l'activité restent un instrument thérapeutique fondamental car la douleur plonge souvent le patient dans une attitude passive dont les conséquences, on l'a vu, sont négatives. Afin de favoriser une reprise des activités, thérapeute et patient choisissent une occupation plaisante ou utile, et voient ensemble comment le patient peut la réaliser. Il faut alors, pour viser une réussite, définir précisément les buts et les moyens en tenant compte des limitations imposées par la douleur.
Ainsi, avec Mme M. qui prévoyait de faire des gnocchi, nous évaluons les aspects pratiques : combien de kilos, combien de temps pour les confectionner ? Quels mouvements et quelles limitations pour elle ? (Les mouvements répétitifs de la main exacerbent ses douleurs). A la fin, elle réalise que cette tâche n'est en soi pas raisonnable et décide de n'en faire que la moitié et de demander l'aide de sa fille.
Avec certains patients, on peut se centrer sur la régulation du cycle activité-repos, il s'agit de «ne pas trop faire» ni de «ne rien faire» afin d'éviter des conclusions hâtives telles que «ça ne vaut pas la peine».14 Ce travail est loin d'être aisé car il renvoie aux règles de base et aux schémas cognitifs du patient. Les techniques de distraction et de régulation de l'attention, quant à elles, ont pour objectif une diminution de la focalisation sur les sensations douloureuses et de leur interprétation catastrophique. On amène le patient, d'une part, à diriger son attention sur la douleur afin de revoir ses perceptions, et d'autre part, à se concentrer pleinement sur une activité pour «oublier» la douleur.15
Les techniques cognitives visent une attitude de décentration par rapport à la douleur et à cette vie si différente en élargissant et en modifiant l'interprétation du patient (restructuration cognitive).16 Il y a souvent derrière la souffrance du patient douloureux, une personne brisée dans ses fondements, qui ne peut plus fonctionner selon ses règles de vie. Les pensées négatives sur soi, sur les autres et sur l'avenir sont alors nombreuses, et la façon de penser peut devenir absolue (en tout ou rien) et égocentrique. Les patients sont si centrés sur l'impossibilité de faire comme avant qu'ils ne peuvent imaginer d'autres façons de faire. Le thérapeute se réfère aux techniques habituelles, parmi les plus utiles, mettre en doute ses pensées, se mettre à la place de l'autre, réattribuer les responsabilités, discuter des avantages et inconvénients, exercer la résolution de problème. Quoi qu'il en soit, le thérapeute sollicite du patient des situations concrètes, l'aide à «découper» son problème en «petits problèmes», introduit des catégories afin de casser les jugements globaux. Les pourcentages sont un puissant moyen de visualiser les nuances et de modifier la signification donnée à une situation.
Mme B. souffre de lombalgies depuis plusieurs mois et refuse les sorties au restaurant avec ses amis parce qu'elle ne peut rester assise plus de 15 minutes. L'exploration de ses pensées met en avant sa crainte face au regard des autres (je dois me lever tout le temps, les autres vont me prendre pour une folle, je vais embêter mes amis). En se mettant à la place des autres, elle conclut que la plupart des gens ne s'apercevront de rien (60%), d'autres noteront son comportement puis retourneront à leurs conversations (30%) et d'autres encore la jugeront négativement (10%). Ces derniers sont importants à relever car la patiente doit aussi être prête à entendre des critiques.
Les stratégies cognitives sont probablement les seules vraiment utiles dans les moments de douleurs très intenses car elles vont dans le sens d'accepter ou plus justement de donner un sens différent.
Mme B. utilise la métaphore des sacs, «celui des bons et celui des mauvais jours». En les remplissant quotidiennement, elle constate que malgré les douleurs, elle a beaucoup de jours où elle peut bien s'occuper. Ceci lui permettra de prendre les mauvais jours comme «des jours de congé» où elle
peut lâcher prise sans se culpabiliser, ni se sentir inutile.
Trois thèmes reviennent fréquemment dans le travail psychothérapeutique avec les patients douloureux chroniques. Celui de la colère : où rage, révolte, revendication s'entremêlent. Ces patients ont de multiples raisons d'être en colère, contre le sort, le monde médical, les assurances, le monde du travail, etc. Cette colère est le plus souvent l'expression d'un sentiment d'impuissance et d'un besoin de reconnaissance. Avec certains, il s'agit d'être le témoin de l'injustice qu'ils ont subie. Avec d'autres, on cherche à donner un autre sens à l'injustice et à la resituer dans l'histoire de vie. Il est utile de discuter avec le patient de la reconnaissance qu'il souhaite : Quel type de reconnaissance veut-il ? De qui ? Que désire-t-il entendre ? Quelle chance a-t-il de l'obtenir ? De qui a-t-il reçu de la reconnaissance jusqu'ici ? L'idée est toujours celle d'élargir et d'introduire des catégories.
Mme D. ne pense qu'au directeur qui n'a pas pris de ses nouvelles depuis l'accident et qui refuse ses responsabilités, elle ignore la reconnaissance que lui ont manifesté ses responsables directs, ses collègues, sa famille, son médecin. En parler l'aidera à «laisser une partie du boulet» derrière elle et à s'engager dans sa réadaptation.
Celui de l'incertitude : l'être humain déteste le doute, il supporte mal de vivre au jour le jour sans pouvoir prévoir. Or, beaucoup de nos patients sont dans ce cas et ne savent pas jusqu'à quand cela va durer. Souvent, reformuler en ces termes légitimes leurs sentiments d'insécurité leur enlève un poids. On peut décrire avec eux en quoi cette période est incertaine, quelles sont les conséquences de cette incertitude, ce qui est le plus difficile (ne pas contrôler, ne pas se projeter, etc.). Le modèle ci-dessous (tableau 1) est une façon, très parlante pour le patient, de visualiser ce travail. Il réintroduit la notion de temps en resituant ce moment particulier dans la trajectoire de vie et en avançant les idées d'étapes et de processus.
Celui d'une trajectoire de vie brisée : «Désormais tout a changé» disent les patients. Ils se trouvent confrontés à des changements de vie qui impliquent des pertes et des reconstructions. Deux axes, basés sur la notion de rétrospective de vie,17 sont utiles au thérapeute : celui tourné vers l'acceptation, avec la capacité d'intégrer ce qui s'est passé à l'histoire de vie et de garder un sens de cohérence (rétrospective intégrative), et celui qui vise l'exploration des événements passés à la recherche des ressources utilisées et de voir comment elles pourraient s'appliquer aujourd'hui (rétrospective instrumentale).
M. F. a constaté qu'au cours de sa vie, malgré les déboires et les échecs, il a toujours réussi à s'en sortir. Il a exercé plusieurs métiers et à chaque fois il a été apprécié. Sa force était dans sa curiosité, son ouverture, son optimisme, sa famille. Ces discussions ont «redoré» son sentiment d'efficacité personnelle et lui ont ouvert une piste, celle de son rôle de grand-père.
Les interventions de groupe, dont les objectifs et les techniques sont semblables à ceux des traitements individuels, offrent de nombreux avantages tels que la solidarité et le partage. Ils facilitent aussi la décentration par la confrontation à la multiplicité des points de vue et des réactions. Ainsi, au Centre multidisciplinaire d'évaluation et de traitement de la douleur, un groupe fermé a été mis sur pied, en cothérapie. D'une durée limitée, il comprend huit séances de 90 minutes à un rythme hebdomadaire.18 Ce groupe a pour but de permettre aux patients de détourner activement une partie de leur attention vers la pratique d'une activité de leur choix, qui ait un sens pour eux, et qui représente une expérience positive, même partielle, visant ainsi à chercher des moyens de mieux gérer la douleur et ses conséquences. Si la composante psychique des douleurs n'est pas abordée frontalement, sa découverte ou sa mise en perspective par les patients la rend très présente dans le travail du groupe. Selon le cadre, les contraintes rendent difficile la réalisation de tels groupes. Le groupe psycho-éducatif mis sur pied à la Clinique romande de réadaptationa répond aux exigences d'un milieu hospitalier et d'interventions brèves. Il s'agit d'un groupe semi-ouvert (les patients peuvent intégrer et quitter le groupe à différents moments) de quatre à six patients où chaque séance a sa propre autonomie mais dont l'ensemble (six séances de 1 h 30) suit une démarche progressive. Le groupe psycho-éducatif cherche à susciter l'intérêt et l'envie chez les patients de reprendre le contrôle en donnant des exemples et en réactivant leurs ressources. Ceci ne peut se faire sans tenir compte des aspects relationnels car ces patients se sentent vite menacés dans leur crédibilité et remis en cause dans leur volonté. Lors des deux premières séances, les thérapeutes suggèrent un modèle alternatif au modèle bio-médical en amenant l'idée de complexité de la douleur de plusieurs façons : la distinction douleur aiguë/chronique, les composantes de la douleur, les changements de vie, le cercle vicieux entre douleur et moral. Ces thèmes s'opposent fortement aux croyances des patients, aussi nous les présentons davantage comme des perspectives différentes à «mettre à l'épreuve» dans le but d'améliorer leur qualité de vie. La troisième séance cherche à réintroduire les sentiments de contrôle et d'efficacité personnelle. Nous discutons du modèle du portillon de Melzack avec l'image, puissante pour les patients, d'une porte qu'ils peuvent plus ou moins fermer à la douleur. Nous catégorisons ensuite leurs ressources habituelles en trois groupes : les stratégies corporelles (relaxation, physiothérapie, etc.), celles de l'activité et les stratégies cognitives. Les séances suivantes portent sur la façon dont les patients appliquent ou pourraient appliquer ces stratégies dans leur quotidien. Il s'agit de leur donner le goût de ces stratégies en les personnalisant, en favorisant leur expérimentation, et de rendre leur utilisation plus consciente en y mettant des mots ou des images. Une séance s'intéresse aux activités de loisir où la notion de besoin sert de fil rouge : identifier les besoins (dépense physique, culture, etc.) à partir de leurs activités ordinaires et chercher comment les remplir autrement (par une autre activité ou une autre façon de pratiquer). Les deux dernières séances sont consacrées aux stratégies cognitives. Nous discutons des façons d'utiliser la pensée face à la douleur : par exemple, les auto-injonctions pour s'encourager, l'évocation de bons souvenirs ou d'images agréables pour changer de coloration émotionnelle, l'humour pour prendre de la distance, la décentration et l'élargissement des façons de voir pour changer la signification et la résolution de problème pour agir et changer les habitudes.
Les psychothérapies cognitives s'avèrent efficaces avec les patients souffrant de douleur chronique. Elles les aident à se décentrer de leur douleur et à développer des moyens d'y faire face. La relation de collaboration paritaire, propre à la TCC, favorise l'engagement du patient et, dans ce sens, la reprise de confiance en soi. Pour le thérapeute, le travail avec ces patients difficiles demande à la fois de la patience, les progrès paraissent souvent minimes, de la créativité dans la recherche de moyens et de métaphores qui stimulent la motivation des patients et de l'empathie face à leur souffrance et à leurs efforts continuels. Il est aussi enrichissant car au-delà de la plainte douloureuse, ces patients nous confrontent à des questions existentielles telles que celles de l'acceptation, de la trajectoire de vie et nous apportent parfois des réponses empreintes de sagesse et d'humour comme celle de cette femme de 62 ans souffrant de cervicalgies depuis six ans qui nous annonce son départ en vacances à l'autre bout du monde en disant «finalement tant qu'à avoir mal, autant l'avoir sous les cocotiers», belle illustration de ce que peut signifier «vivre avec la douleur».
