Malévoz est une utopie. L’hôpital psychiatrique valaisan a la particularité de ne pas faire de distinction entre les « bien-portants » – soignants ou visiteurs – et les cent-trente malades qui habitent les chalets qu’ils ont eux-mêmes construits sur les hauteurs de Monthey. C’est depuis ce lieu communautaire, symbole de la psychiatrie sociale des années 70 et de la fin de l’enfermement des malades psychiques, que le Pr Éric Bonvin a dirigé la réponse des hôpitaux valaisans face à l’épidémie du COVID-19. Et même à distance, il a été sur tous les fronts. Outre la transformation complète de l’organisation hospitalière et la création d’une direction de crise avec son avalanche de décisions quotidiennes à prendre, il a aussi répondu, chaque jour, aux questions des lecteurs du quotidien valaisan Le Nouvelliste. Cette activité intense et les heures passées recroquevillé sur son écran ont eu raison de son dos. Et du même coup de la promenade en forêt que nous avions prévue. Mais, au-delà de ces douleurs physiques, qu’a-t-il retenu de ce premier épisode de la pandémie ? Que notre monde technologique et numérisé, entièrement fondé sur la quantité, a pris un coup d’obsolescence, peut-être décisif. Tout comme notre conception de la santé, qui néglige la singularité des personnes, « leur énergie propre », selon ses termes, autrement dit la force qui habite chaque être vivant, autant que leurs contextes environnemental et sociétal. De là à dire que c’est la fin d’un monde, celui d’une certaine forme de rationalité, il n’y a qu’un pas. Réflexions vertigineuses, le temps d’un tour du parc public qui entoure le bâtiment central de l’hôpital psychiatrique.
Le virus a touché le cœur de notre médecine technologique, de façon aussi improbable que l’ont fait les avions qui se sont abattus sur les Twin Towers de New-York. Ce que nous avons de plus high-tech, les soins intensifs, se sont retrouvés limités, parfois même dépassés et hors de contrôle. Le monde technologique, numérisé, dans lequel nous vivons donne l’impression que la quantité est quelque chose de virtuel, sans limite. La globalisation fait croire que tout peut être démultiplié à l’infini. Que l’on peut réellement traiter des milliards d’informations. Le quantitatif a été mythifié dans nos sociétés numériques. Mais cette pandémie a montré que la réalité est toute autre. Une matérialité sensible, une forme de résistance du monde, s’est faite sentir. Tout n’est pas extensible. Des limites quantitatives autant que qualitatives existent. On l’a vu pour les soins intensifs, mais aussi avec des choses aussi triviales que les masques ou les médicaments de base. On le verra demain avec les vaccins pour lesquels des éléments matériels simples risquent de manquer lorsqu’il s’agira de les produire à l’échelle de la planète. Redécouvrir la pénurie : voilà la première leçon de cette pandémie.
Être en santé n’est pas une chose, c’est un comportement
Oui. Notre société place l’espérance de vie au centre de son dispositif. Il s’agit là encore d’une histoire de quantité. Le malaise est cependant palpable. Les personnes accèdent à davantage de « quantité » de vie mais beaucoup d’entre elles n’en peuvent plus… Il faut revenir aux fondamentaux, aux valeurs et à la qualité de vie. Si nous souhaitons un système sanitaire nettement plus efficient et qui réponde de façon appropriée aux besoins des personnes et de la population, ce sont, incontestablement et de loin, des actions qualitatives de nature environnementale, sociale et relationnelle qui permettront d’y parvenir, et non pas les mesures de rationalisation et de productivité prônées par l’idéologie managériale qui prévaut aujourd’hui dans notre système sanitaire. Être en santé n’est pas une chose, c’est un comportement. Pour un individu, cela consiste à se fondre dans l’environnement, à être capable de s’adapter en permanence aux événements de la vie. La vie, de la plus petite cellule jusqu’à des organisations plus complexes du vivant comme nous, c’est cela : une dynamique constante d’adaptation. La question est de savoir comment soutenir cette dynamique. Il n’existe pour cela pas de recette unique. Des facteurs comme la maladie ou les dégradations de l’environnement l’affectent. Mais au-delà, vivre n’est pas simplement une guerre contre la pathologie. Notre médecine ne soigne pas les malades, elle traite des maladies objectives selon des protocoles standardisés. Elle dédie tous ses efforts à objectiver, individualiser et singulariser la maladie dans le but d’agir sur sa nature et sa structure biologiques, indépendamment du malade qui en est le porteur et du soignant qui la traite. La procédure d’objectivation définit et valide à la fois la maladie, par les techniques diagnostiques, et les traitements, par les protocoles expérimentaux en double ou triple aveugle contre l’effet placebo. Cette procédure permet d’exclure les biais de subjectivité générés par les êtres humains, en l’occurrence le malade, le soignant ou le chercheur et ces derniers ne deviennent ainsi plus que les substrats interchangeables de la maladie et de son traitement. Notre organisation des soins est donc fondée sur le fait objectivé, sur l’organisation de la chose, et non sur la dynamique de l’être. Alors que la vie est une dynamique mouvante, incertaine, qui se transforme en permanence. Dans notre conception de la santé, nous oublions la part du vivant, c’est-à-dire celui qui est en train de vivre. Il est vivant parce qu’il perçoit, parce qu’il s’adapte et se transforme en permanence. Malgré cela, nous nous obstinons uniquement à compter et aligner les éléments factuels comme la durée ou la quantité de vie, alors que la santé est une qualité qui n’a de sens que pour celui qui est vivant.
Exactement. Notre médecine ne valorise son action qu’en fonction de l’efficacité qu’aura une procédure standardisée, la prestation, sur l’objet de la maladie. Aucune valeur n’est attribuée aux aptitudes humaines, du soigné ou du soignant, à soulager celui qui souffre. Par son choix exclusif pour la méthode d’objectivation et de rationalisation, notre médecine a finalement exclu les personnes vivantes auxquelles elle est pourtant destinée. Ce faisant, elle s’est totalement éloignée de la finalité censée la légitimer, à savoir l’assistance et le soin aux personnes souffrantes afin de les soulager et leur permettre d’accéder, qualitativement, à une meilleure existence. Que dit pourtant l’être vivant ? Si une personne est atteinte d’une maladie mais qu’elle «fait avec» et ne demande rien, comment doit-on agir ? A-t-elle besoin de se faire soigner et peut-on le lui imposer ? Notre système est basé sur le couple diagnostic-traitement. Son programme est de soigner toutes les pathologies. Mais quelle est l’utilité de cette démarche qui ne prend pas en compte le désir profond de la personne atteinte par la maladie ? Sans cette dimension, nous travaillons dans le vide. D’autant plus qu’il y a des gens que la maladie transforme, donnant un nouveau sens à leur existence. Il me semble qu’il faut mettre au centre le soin, en tant que relation humaine. C’est l’élément premier d’une médecine qui doit d’abord être une réponse à une souffrance. En mettant en avant les aspects technologiques de la médecine, nous avons oublié sa mission première : soulager la souffrance de l’autre en prenant en compte la perception qu’il en a.
Il faut mettre au centre le soin, en tant que relation humaine
Nous pensons en tout cas à la place de la personne autant que nous l’empêchons d’exercer son aptitude et sa responsabilité d’être humain. C’est le piège de la médecine clinique, qui remonte au 19e siècle. Avec la découverte du stéthoscope par René Laennec, nous avons commencé à dire au patient : taisez-vous, j’écoute votre organe qui m’en dit davantage sur votre maladie que vous ne sauriez le faire. Le changement par rapport à la médecine hippocratique est radical. Pour Hippocrate, l’approche reposait sur la complicité avec le malade. Il s’agissait de laisser la maladie se révéler en protégeant la relation par la confidentialité, pour que le patient se livre, et qu’il évoque l’essence du mal qui l’habite avec ses propres paroles. Le 20e siècle est allé encore plus loin que le 19e dans la négation d’Hippocrate. La pratique a adopté l’« evidence based medicine ». Derrière cette approche, il y a la suspicion que le médecin n’est pas fiable. Ce qui compte, ce sont les faits explicites et objectivables. Le système qui s’est mis en route exclut le malade. La nomenclature de la recherche le dit assez : le double aveugle, c’est l’étude sans le médecin ni le patient. Avec le triple aveugle, le « gold standard » comme nous disons, même l’expérimentateur ne sait pas ce qui se passe dans l’expérience et se retrouve du coup également exclu en tant qu’acteur du processus.
La biomédecine procède d’une démarche froidement rationnelle. Elle pense implicitement soigner le patient en traitant rationnellement la cause de sa souffrance qu’elle attribue à la maladie qu’elle objective en la diagnostiquant. Selon cette conception, naître à la vie résulterait d’une simple programmation biologique ; souffrir ne serait que l’effet collatéral d’une entité biologique déréglée, et mourir résulterait d’une erreur de manipulation médicale. Ce faisant, elle élude tout simplement la question de l’être humain vivant. Or, dans la réalité du soin, l’humain revient au galop. La crise du COVID-19 nous le rappelle d’ailleurs. De nombreux soignants ont souffert de la déshumanisation provoquée par cette maladie. Vous aviez trente personnes intubées avec la même pathologie. Les soignants étaient tous masqués et habillés dans des accoutrements totalement incroyables. C’est une vision cauchemardesque du soin, car elle est totalement dépersonnalisée, déshumanisée : elle ressemble à un travail à la chaîne, comme à l’usine au début du siècle dernier. En plus, les patients ventilés étaient curarisés et aucun n’avait droit aux visites. Ces conditions ont été dramatiquement vécues et jugées invivables, tant pour les soignants que par les patients et leurs proches. Au point où nombre de personnes âgées ont préféré prendre le risque de mourir chez elles, entourées, plutôt que de finir dans cet enfer. Cette pandémie a montré que, sans la dimension relationnelle, le travail du soignant devient invivable. D’une certaine manière, cela doit nous forcer à remettre une question fondamentale au centre du jeu : quelle est la finalité de notre système de soins ? Aujourd’hui, la réponse est claire : elle est économique. Mais plusieurs signaux montrent qu’il faut revenir à la mission de base de la médecine : soulager la personne souffrante et promouvoir la qualité de l’existence.
Oui, en effet, notre médecine singularise la maladie et non la personne malade qu’elle réduit à l’état de substrat. Pourtant, chaque entité vivante est singulière et toute science du vivant devrait être apte à intégrer cette singularité et cette altérité plutôt que de la réduire à l’identique ou à une «moyenne» statistique. La physique quantique a su intégrer cette singularité pour les phénomènes infiniment petits, alors pourquoi pas les sciences du vivant ? Notre monde moderne s’évertue pourtant à tirer de grandes règles, des standards qui devraient être identiques pour tout le monde. Ce qui n’est pas le cas. Bien entendu, il est important d’utiliser les données de la science. Mais il faut aller plus loin. Il s’agit d’intégrer la singularité de chaque être vivant. Pas au sens où le comprend la médecine de précision avec ses traitements high-tech, mais dans celui, plus humain, qui consiste à reconnaître chaque personne avec son énergie propre, sa subjectivité, ses aptitudes et son existence. En d’autres termes, la médecine devrait être capable d’intégrer pleinement l’effet placebo qualitatif à son efficacité objective plutôt que de s’en différencier en l’excluant.
Je pense que ce qui a été reconnu par la population, c’est la fonction sociale de l’hôpital ; le fait qu’il n’est pas uniquement un lieu de soins. Traditionnellement, l’hôpital est un lieu de protection et cela m’a beaucoup frappé au début de la pandémie : nous nous sommes transformés en lazaret, en lieu de quarantaine. Au début de la survenue de la pandémie du COVID-19, nous devions d’ailleurs organiser une fête pour la fermeture d’un ancien sanatorium, bâti à Montana pour faire face à l’épidémie de tuberculose avant de devenir un centre de pneumologie. Le système sanitaire affirmait, selon sa logique, que cet établissement ne serait plus nécessaire. Mais finalement, il a rouvert le temps du confinement : et c’est finalement cette médecine publique qui a repris une place centrale dans la lutte contre le COVID-19. Celle qui prend en charge les plus démunis, les protège et, quand il n’y a plus d’autres choix, permet d’attendre que nature se fasse. Cette médecine avait comme disparu. Le lieu, l’institution, l’espace social qui répond aux principes de l’assistance et de la protection des personnes vulnérables : voilà ce que les gens reconnaissent dans la fonction de l’hôpital. Ce n’est pas la médecine de pointe qui a donné la meilleure réponse à cette pandémie, celle-ci était même débordée, mais bien cet archétype de l’institution hospitalière qui a survécu aux nombreux fléaux traversés au cours des derniers millénaires.
Pour moi, le problème central de l’organisation actuelle des soins, c’est la surmédicalisation. L’arrêt brutal, du jour au lendemain, de toute une part de l’activité du système n’a pas provoqué ni engorgement ni effondrement. Et cela pose de grandes questions. Nous sommes dans un système qui pousse à la consommation, qui crée de la maladie. Ce que nous offrons au patient, c’est une prestation de réparation sur la maladie dont il est le porteur indifférencié. Nous remplaçons le genou de celui qui a mal à cette articulation par une prothèse. Diagnostic-traitement, problème-solution. Il pourrait y avoir des approches plus conservatrices qui conviendraient cependant mieux au patient. Mais cela ne peut se passer que dans le cadre d’une relation thérapeutique qui prenne en compte les aspirations de la personne concernée.
Comme de nombreuses personnes, j’espère un changement. C’est un discours qui me plaît. Le constat est là : nous saccageons l’écosystème, nous déforestons, et avant de les exterminer et de les consommer nous augmentons les contacts avec les animaux sauvages qui sont de véritables réservoirs à virus. Puis en nous déplaçant comme des fous, nous travaillons pour les virus : nous en devenons les transporteurs, les avions-charters, les cargos, les bateaux de croisière !
Il me semble que lors de toutes les crises, il y a eu cette volonté de changement. Ce n’est pas nouveau. Tout nous indique depuis quelques décennies qu’un changement de cap est nécessaire et de plus en plus urgent. Mais ce changement adviendra-t-il ? Il faut l’espérer parce que ce qui est clair, c’est que, si nous ne changeons pas les valeurs qui gouvernent ce monde, des épisodes du même type, certainement de plus en plus dramatiques, vont se répéter. Nous avons atteint des limites, il faut ralentir et prendre le temps de vivre avec notre environnement et non pas nous acharner à l’anéantir de manière suicidaire.
Le problème central de l’organisation actuelle des soins, c’est la surmédicalisation
Dans le domaine des soins non plus. Il y a eu cette crise, cette parenthèse sanitaire qui nous a montré que nous pouvons ralentir. Mais déjà maintenant, la sempiternelle question revient : qui va payer et comment récupérer au plus vite le temps et l’argent perdus ? Pendant la crise, des décisions qui prenaient 48 mois étaient prises en 48 heures. Nous nous sommes rassemblés pour faire face. Et maintenant, que se passe-t-il ? Les hôpitaux, les assureurs et les cantons se renvoient la balle à propos de deux questions : qui va payer et qui fait quoi ? Les assureurs disposent pourtant d’un fonds pandémie, et les budgets cantonaux prévoient quoi qu’il en soit la part qui leur incombe au financement des prestations hospitalières de base… mais tout le monde se perd néanmoins en conjectures pour déterminer qui devra financer quoi.
Il y a un discours qui émerge : comment, dans les six prochains mois, pourrions-nous récupérer l’activité et les fonds perdus ? À peine est-on sorti de cette affaire sanitaire que la logique économique revient sur le devant de la scène. Avec comme objectif principal l’équilibre économique au risque d’une forme de « production de maladie » et d’une consommation de soins inutiles. Je préférerais quant à moi garder un équilibre naturel : vient à l’hôpital celui qui a besoin de soins parce qu’il souffre.
La gestion de notre système sanitaire s’appuie sur une formule qui consiste à coupler, indépendamment de leur substrat humain, la maladie objectivée par le diagnostic avec une prestation médico-technique spécifique quantifiable (médication, intervention, investigation, etc.). Une formule qui permettrait, selon les principes de l’économie de marché appliquée à la productivité industrielle, de gérer, réguler et planifier la nature et la quantité de prestations nécessaires au traitement d’une maladie. En appliquant cette formule, l’hôpital est devenu une véritable chaîne de production et de manufacture de la maladie. Et les personnes qui s’engagent dans les professions de la santé ne s’y retrouvent plus ; nous peinons d’ailleurs de plus en plus à recruter car la motivation baisse. Les soignants ne trouvent plus de sens dans leur activité quotidienne. Ils ont l’impression de devenir de simples fournisseurs de prestations, des sortes d’automates qui doivent réaliser le maximum de tâches, au meilleur prix, sur des maladies dont les malades ne sont que les substrats. Cela ne passe pas. Il faut remettre la question de la qualité de vie et du sens du travail des soignants au centre du débat. Ce n’est pas en essayant d’attraper toutes les maladies avec un filet à papillon et puis en essayant ensuite de les traiter que nous y arriverons. Cela me fait bizarre de le dire ainsi, mais il me semble que la médecine devrait faire plus de politique : s’intéresser aux inégalités, aux cadres de vie et à l’environnement qui sont en définitive les véritables déterminants de la santé, de la maladie et de la souffrance.
La première vague de la pandémie a été bien maîtrisée en Suisse. Pour des raisons qui sont encore peu claires, le système sanitaire a tenu. Mais il y a tout de même de fortes chances qu’on n’en soit qu’au début et que ces épisodes pandémiques se répètent, avec ce virus ou un autre micro-organisme. Même si la loi sur les épidémies a permis une plus forte centralisation du système, je pense que le morcellement de l’approche suisse représente un problème. Un système hypercentralisé à la française n’est certes pas davantage souhaitable. Par contre, organiser une structure de base, qui soit compatible et coordonnée entre les régions, me paraît vraiment nécessaire. Gérer les crises futures va demander une meilleure coordination autour d’une finalité sanitaire claire. Et sur ce plan, la Suisse a encore beaucoup à faire.
Peut-être. Notre médecine moderne a fondé sa légitimité sur sa capacité d’identification, d’action, de manipulation et de traitement des maladies en se fondant sur une démarche rationnelle fondée sur des preuves scientifiques. Cette pandémie la confronte radicalement à ses limites : elle peine à identifier clairement ce Coronavirus, son mode de propagation, ses effets cliniques, notre réactivité immunitaire et elle ne parvient pas davantage à trouver de traitement spécifique. Elle devra peut-être se résigner à devoir vivre avec ce virus autant qu’avec la blessure narcissique qu’il lui inflige. Après le siècle des Lumières, nous avons vécu l’apogée de la raison qui prétend mettre l’intelligence humaine au sommet de la pyramide de l’évolution. Pour moi, la pandémie a accéléré la fin de ce monde-là, entièrement construit sur la rationalité factuelle et substantielle, au détriment de la réalité perçue par les êtres vivants. Grâce à la numérisation, nous prétendons programmer et piloter l’enchaînement des faits du monde. Mais aujourd’hui, nous sommes entrés dans l’ère de la post-vérité qui attaque frontalement cette rationalité et lui fait perdre de sa valeur. Nous sommes dans une époque incertaine où le récepteur de l’information ne s’intéresse ni à la vérité ni à la réalité des faits. Il vit de rêves et de cauchemars stéréotypés. Toutes les civilisations ont changé parce que leurs valeurs avaient changé. Espérons, mais rien n’est moins sûr, que les valeurs qui émergent de cette pandémie annoncent des lendemains qui chantent plutôt que d’obscures totalitarismes économiques, politiques ou religieux.
Source : Publication « Regards » 2020 de la Fondation Leenaards, rubrique «Eclairage»: www.leenaards.ch/regards2020/#eclairage
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