L'efficacité du traitement du syndrome d'apnées obstructives du sommeil (SAOS) est directement liée à la qualité de l'utilisation quotidienne (observance) de la ventilation en pression positive continue (PPC). Alors qu'il est recommandé d'utiliser la PPC toutes les nuits et le plus longtemps possible au cours de la nuit, le taux de refus initial reste encore non négligeable, etl'observance vis-à-vis de la PPC peut être très faible et irrégulière dans près de 30% des cas. C'est pourquoi il est indispensable d'insister sur la qualité de l'éducation initiale des patients avant leur retour à domicile, ainsi qu'au cours des trois premiers mois de traitement à domicile qui conditionnent l'utilisation de la PPC au long cours. L'utilisation de moyens simples tels que le changement de masque et l'utilisation d'humidification chauffante peuvent améliorer la qualité de l'observance. L'influence des appareils de ventilation en auto-PPC chez les patients peu obser-vants est en cours d'évaluation.
Le syndrome d'apnées obstructives du sommeil (SAOS) se définit par la survenue répétée d'obstructions plus ou moins complètes des voies aériennes supérieures au cours du sommeil, responsables de désaturations nocturnes itératives et de micro-éveils à l'origine d'une déstructuration de la qualité du sommeil. Les complications cardiaques et cérébrovascu-laires associées à cette affection sont à l'origine d'une importante morbidité et d'une mortalité accrue qui en font un véritable problème de santé publique.
La pression positive continue (PPC) représente actuellement le traitement de référence du SAOS, et on peut estimer à plus de 20 000 le nombre de patients traités en France par PPC, avec la poursuite d'une croissance exponentielle du nombre de ces patients prévisible dans les prochaines années. Dans la pratique courante, on retrouve en fait, un taux initial d'acceptation de la PPC qui varie entre 70 et 80%, après la polysomnographie de titration de la pression efficace. A distance, avec un recul de plusieurs années, 80 à 90% des patients continuent d'utiliser leur appareil de ventilation à domicile. Cependant, la durée d'utilisation quotidienne peut être très variable allant de moins de 3 h/nuit à une utilisation pendant la totalité du sommeil, avec une régularité variable d'utilisation de la PPC d'une nuit à l'autre. Généralement, il est recommandé aux patients d'utiliser leur appareil de ventilation le plus régulièrement possible, toutes les nuits, et le plus longtemps possible chaque nuit, au minimum 5 à 6 heures par nuit 5 h/nuit, ce que nous obtenons habituellement dans près de 70% des cas. Cependant, aucune étude n'a permis de définir la durée minimum nécessaire pour obtenir un effet bénéfique durable de la PPC, d'autant plus qu'il a été retrouvé une amélioration significative des tests de vigilance diurnes et des performances cognitives pour une durée d'utilisation quotidienne à peine supérieure à 3 heures.1
De nombreuses études concernant la compliance au traitement par PPC (durée d'utilisation quotidienne) ont montré que celle-ci est moins élevée aux Etats-Unis et en Grande-Bretagne où une bonne observance est rapportée dans 55 à 70% des cas, par rapport à la France et d'autres pays européens où celle-ci peut atteindre 80 à 85% des cas.2,3 Il est probable que ces variations d'observance soient en rapport avec des différences dans le mode de prise en charge et l'éducation des patients ainsi que la qualité du suivi médico-technique. Les facteurs déterminant la qualité de l'observance ont été largement étudiés et, outre la qualité de la prise en charge initiale, on retrouve d'autres éléments importants fréquemment rapportés par la plupart des auteurs. La gravité initiale du SAOS semble représenter un facteur prédictif important, qu'elle soit définie par la sévérité des désaturations nocturnes ou l'index d'apnées/hypopnées, ainsi que le degré d'hypovigilance diurne initiale. De même, l'importance de l'amélioration sous traitement, de la vigilance diurne essentiellement, mais aussi des troubles respiratoires au cours du sommeil, représente des facteurs prédictifs majeurs.3 Cela peut être rapproché du caractère prédictif de grande valeur représenté par l'impression d'un sommeil profond et reposant ressenti par le patient le matin au réveil de la première nuit de ventilation passée au laboratoire lors de la titration initiale du niveau de pression positive efficace. En revanche, il ne semble pas y avoir d'influence particulière de l'âge, du sexe ou du niveau de pression positive efficace utilisé sur l'observance à long terme. De même, il est intéressant de noter que la qualité de l'observance vis-à-vis de la PPC ne s'émousse pas avec le temps. Enfin, bien que le traitement par PPC puisse être difficile à tolérer pour le patient en rapport avec des effets secondaires liés au port du masque nasal,4 il apparaît en fait que les patients les moins observants ne sont pas ceux qui présentent le plus fréquemment des effets indésirables de la PPC.5
En fait, l'analyse de la littérature semble mettre en évidence deux catégories de patients : ceux dont la compliance ne pose pas de problème particulier et qui s'adaptent à leur PPC quelles que soient les conditions, et ceux dont la compliance va rester basse et peut déboucher sur un arrêt de la thérapeutique si un effort important de soutien et d'éducation n'est pas réalisé. C'est à ce niveau que le lien entre la structure qui met en place la thérapeutique et celle qui assure la prise en charge à domicile est tout à fait capital pour permettre d'améliorer la compliance de ces patients. Des études préliminaires ont montré que la qualité de l'éducation initiale lors de la mise en place d'une PPC peut jouer un rôle important dans l'observance.6 En effet, une bonne éducation des patients devrait leur permettre de mieux connaître leur maladie, de comprendre la nécessité du traitement, et éventuellement le mécanisme d'action de la PPC. Par ailleurs, des conseils simples vis-à-vis du fonctionnement de leur appareil et un choix minutieux du type et de la taille du masque nasal devraient permettre aux patients d'être rapidement autonomes et d'intégrer la PPC dans leur habitude de vie. Il a été démontré que la compliance qui va s'établir au cours des trois premiers mois sera retrouvée à un niveau tout à fait comparable dans les mois suivants et au long cours.7 Dans la majorité des cas, la prise en charge initiale est probablement capitale pour instituer une compliance satisfaisante, minimiser les effets secondaires et permettre l'établissement dans des conditions optimales de cette thérapeutique au long cours. Le suivi et l'éducation des patients dans cette période peuvent concerner l'ajustement du masque en fonction du type d'événement indésirable, la mise en place éventuelle d'un système d'humidification chauffante8 ou le remplacement de l'appareil de PPC pour un appareil moins bruyant ou moins encombrant. Enfin, l'intérêt de l'éducation avant le retour à domicile par rapport à celle réalisée au cours des premières semaines à domicile n'a pas été évalué, de même que la fréquence des visites nécessaires à domicile pour obtenir une observance optimale. En revanche, Krieger et coll. ont retrouvé une compliance au traitement par PPC significativement moins importante chez les patients dont le diagnostic initial du SAOS avait été réalisé lors d'un enregistrement simplifié ambulatoire que ceux chez qui une polysomnographie complète avait été effectuée initialement.9Bien qu'il soit difficile d'expliquer ces résultats, il est possible que le cérémonial et la structure associés à la technique d'enregistrement initial puissent aider le patient à réaliser la gravité de sa pathologie, lui permettant secondairement de prendre conscience de la nécessité d'un traitement par PPC correctement suivi.
Parmi les moyens développés pour tenter d'améliorer l'observance, plusieurs modes de ventilation ont été proposés depuis le début des années 90. Sanders a été le premier à utiliser une ventilation à double niveau de pression, dans l'espoir qu'une réduction du niveau de pression à l'expiration pourrait améliorer la tolérance vis-à-vis de la ventilation.10 Bien que l'efficacité de ce type de ventilation sur la régression des troubles respiratoires au cours du sommeil ait été démontrée, son utilisation au long cours ne s'est pas accompagnée d'une augmentation de l'observance par rapport à une ventilation en PPC conventionnelle. De même, lorsque ce type de ventilation était utilisé chez des patients considérés comme mauvais observants vis-à-vis de la PPC conventionnelle, il n'était pas observé d'amélioration de la durée d'utilisation quotidienne.11
Des appareils de ventilation ont été développés dont le niveau de pression peut varier spontanément au cours de la nuit (AutoPPC) afin de mieux s'adapter aux variations physiologiques du niveau de pression positive efficace requis pour un patient donné, au cours de la même nuit et d'une nuit à l'autre. Peu d'études ont évalué l'efficacité de ce type de ventilation au long cours, dans son mode de fonctionnement autoPPC à domicile. Néanmoins, une amélioration de l'observance a été retrouvée dans une étude, après trois semaines de traitement à domicile, par rapport à une ventilation conventionnelle en mode constant.12 Par ailleurs, une étude récente utilisant le même type d'appareil autoPPC dont les limites de variations de la pression positive au cours de la nuit étaient fixées à 3 cm d'H2O de part et d'autre d'un niveau de pression efficace déterminé à partir de la formule d'Hoffstein tenant compte de l'index de masse corporelle (IMC), du diamètre du cou (Ø cou) et de l'index d'apnées/hypopnées (IAH) (Peff = 0,16 IMC + 0,13 Ø cou 0,04 IAH 5,12), a retrouvé la poursuite d'une compliance satisfaisante vis-à-vis de la ventilation après six mois de traitement à domicile.13 Ces résultats encourageants méritent d'être confirmés à plus long terme et sur des échantillons de patients plus importants, de manière prospective.
Le développement d'une logistique informatique au sein de certains appareils de ventilation permet d'avoir accès à des informations intéressantes concernant la durée réelle d'utilisation de la ventilation, ainsi que la présence d'événements respiratoires résiduels et l'évolution du niveau de pression au cours de la nuit et d'une nuit à l'autre, en cas de ventilation en autoPPC. Ainsi, Kribbs et coll. ont retrouvé une augmentation significative de la durée d'utilisation quotidienne subjective par rapport à l'utilisation effective étudiée par enregistrement de la pression au masque nasal faisant évoquer une surestimation de la durée d'utilisation de la PPC par les patients.14 En revanche, une étude française multicentrique a plutôt souligné une bonne corrélation entre l'observance subjective et l'observance effective au cours d'une évaluation réalisée à l'issue d'une étude de trois mois de traitement à domicile.15 C'est pourquoi, ces informations détaillées, nécessitant parfois des supports informatiques sophistiqués, trouvent leur intérêt essentiellement chez les patients peu observants lors de l'analyse du compteur horaire, ou qui présentent une hypovigilance résiduelle sous traitement par PPC afin d'en rechercher les causes.
L'amélioration de l'observance vis-à-vis de la PPC et la qualité de sa prise en charge au long cours pourraient bénéficier d'une meilleure éducation des médecins généralistes qui représentent les acteurs principaux de la pratique médicale ambulatoire dans laquelle s'intègre ce type de traitement. En effet, la proximité de ces praticiens et la parfaite connaissance des conditions socio-familiales de leurs patients constituent des arguments de choix pour tenter d'impliquer les médecins généralistes dans la prise en charge du traitement par PPC, au même titre que tout autre thérapeutique. Ainsi, la surveillance du compteur horaire de même que la vérification des bonnes conditions d'utilisation de l'appareil et de l'intégrité du circuit de ventilation pourraient s'intégrer dans la visite régulière des patients à leur domicile, permettant ainsi de reconnaître précocement les facteurs responsables d'une mauvaise tolérance vis-à-vis de l'appareil et leurs conséquences sur l'évolution de la symptomatologie clinique. Malheureusement, une étude récente (résultats personnels en cours de publication) a montré, à l'aide d'une enquête menée auprès de 580 médecins généralistes, que leurs connaissances vis- à-vis de la pathologie étaient limitées, en rapport avec le développement récent des travaux et de l'enseignement concernant cette maladie, et que la surveillance de la ventilation était plutôt considérée comme une activité réservée au spécialiste. Ces éléments doivent nous con-duire à multiplier nos efforts d'éducation des médecins généralistes vis-à-vis de la prise en charge du SAOS, afin de mettre en place un véritable réseau dont le bon fonctionnement permettrait d'assurer la transmission des informations du prescripteur vers le médecin généraliste et vice versa afin d'optimiser la qualité de l'observance de nos patients.
L'ensemble de ces résultats justifie bien la nécessité de poursuivre les études prospectives destinées à confirmer le rôle de l'éducation des patients et de l'utilisation des autoPPC sur l'observance vis-à-vis de la ventilation, et à déterminer initialement les facteurs prédictifs de cette observance afin de sélectionner les patients chez qui cette éducation devra être intensifiée.