La notion de spécialiste n'est certainement pas sans poser problème,² mais admettons pour l'instant que l'on puisse développer une certaine expertise à travers justement ce que Parizeau et Hottois définissent comme étant une formation «aux méthodes de la bioéthique qui consistent en l'analyse des problèmes éthiques en bio-médecine dans une perspective multidisciplinaire».Un deuxième point qui me paraît tout aussi essentiel dans la définition de la profession d'éthicien est l'aspect multidisciplinaire : les problèmes éthiques posés dans le secteur sanitaire hospitalier sont loin d'être l'exclusivité du corps médical ou infirmier. Ils concernent tout aussi bien les physiothérapeutes, les travailleurs sociaux, les éducateurs, les aumôniers que les administrateurs. Une «apparemment» simple question de gestion de l'information peut générer toute une cascade de problèmes d'ordre éthique pour lesquels la solution n'existe pas, ou du moins n'est pas à portée de main dans l'immédiat. Sur un plan plus large, il n'est pas difficile d'imaginer les véritables dilemmes dans lesquels peuvent se trouver des administrateurs lors de choix d'allocation des ressources dans un contexte de pénurie ­situation désormais chronique partout dans les systèmes sanitaires publics. Ainsi, c'est justement à l'intersection de ces différentes compétences professionnelles que doit se situer l'intervention de l'éthicien pour qui un rôle très important consiste à fournir une méthode et une procédure disciplinée en vue de la solution consensuelle d'un problème donné.En troisième lieu, un aspect absolument important dans l'exercice de la profession d'éthicien est son double rôle à la fois de formateur et de consultant. C'est en effet dans un rapport de symbiose réciproque que la théorie et la pratique s'enrichissent réciproquement : la pratique sans soubassement théorique risque de nuire même à l'éthique prise au sérieux dans la mesure où l'on peut être tenté ­ comme on l'a fait à mon sens pendant longtemps avant la professionnalisation de notre domaine ­ de mettre sous le chapeau de l'éthique tout ce qui ne relève pas de la clinique,³ du quantitatif ou du médico-infirmier. Il n'est d'ailleurs pas rare de devoir corriger le tir pour ainsi dire de tous ceux et celles qui pensent qu'en éthique toutes les opinions se valent⁴ et que, par conséquent, cela fait du bien de discuter gentiment mais de toute façon la décision «c'est le chef qui la prend».Dans le sens inverse, la réflexion théorique en éthique risque de devenir un exercice stérile si elle n'est pas constamment nourrie par la confrontation pratique aux problèmes réels d'une unité de soins et surtout de l'élément central qui doit guider toute démarche éthique en milieu sanitaire : le bien du patient. Concrètement, c'est presque toujours de cela qu'il s'agit : tout le monde veut le bien du patient, mais dans les situations extrêmes, il est fort difficile de dire en quoi consiste le bien du patient. C'est donc dans ce cas que l'intervention d'un tiers spécialisé peut s'avérer utile, non pas tellement sur le plan du contenu que sur la forme.Lorsqu'une équipe de soins intensifs de pédiatrie doit prendre une décision de poursuite ou d'arrêt de traitement pour un enfant battu par exemple et que les résultats des IRM et des EEG montrent une péjoration impliquant des dégâts cérébraux majeurs, il est naïf de croire que la prise de décision peut se dérouler en toute sérénité et surtout avec méthode. Dans ces circonstances, en effet, le poids de l'émotion peut l'emporter sur tout autre élément. Personne ne souhaite s'entretenir avec les parents qui ont battu leur enfant, personne ne veut en faire un légume, mais personne ne peut vous signer un pronostic avec garantie ; le temps passe et on sait qu'une fois que l'enfant se remet en respiration spontanée ­ si cela se produit ­ il sera bien plus difficile de réaliser une des deux options. Mais on connaît aussi la plus grande faculté de récupération des enfants par rapport aux adultes, notamment sur le plan cérébral.Je crois que la centralité du patient dans la pratique de l'éthique en milieu sanitaire doit non seulement constituer un guide perpétuel, mais que, plus personnellement, elle a été le primum movensde ma démarche ayant abouti à la mise sur pied du poste d'éthicien au CHUV.  

De l'université à l'hôpital

En effet, après avoir eu un parcours académique plutôt standard (licence en philosophie, DEA avec spécialisation en éthique sous la direction de Anne Fagot-Largeault et un doctorat⁵ obtenu sous la direction conjointe d'elle-même et de Marie Hélène Parizeau), j'ai commencé à me demander quel était le but ultime de toutes ces réflexions. Quatre ans passés à enseigner l'éthique biomédicale aux futurs médecins, permettent certes d'ac-quérir des compétences aussi bien pédagogiques que disciplinaires ; mais le patient reste toujours un paragraphe de livre sans regard, sans odeur, sans humeur, sans famille, et les soignants sont toujours des bons et des méchants et les codes de déontologie ressemblent à des livres de recettes dans la théorie.Par la suite, après avoir constaté que le milieu de l'éthique est loin d'être peuplé de personnes intègres et honnêtes,⁶ j'ai pris la décision de mettre en pratique au profit des patients tout ce que j'avais appris et enseigné pendant plusieurs années. Mais le passage de la théorie à la pratique n'est pas une affaire simple : autonomie, bienfaisance et justice ressemblent en effet à de véritables mantras⁷ une fois que l'on a devant soi une personne âgée qui refuse un traitement tout simple qui lui offrirait des mois de vie sans soucis et que les soignants veulent considérer incapable de discernement. Ou alors, lorsqu'on se trouve face à un couple d'une culture radicalement différente de la nôtre qui vous demande une FIV et revendique le droit à l'enfant en faisant valoir que pour eux c'est une honte de ne pas en avoir ; quelques semaines plus tard, on s'aperçoit que le couple est clandestin et n'a pas d'argent ou bien alors qu'il n'a tout simplement pas de rapports sexuels... les exemples pourraient se multiplier.L'exigence face à laquelle je me suis retrouvé était donc double : d'une part, il s'agissait de voir de quelle manière la théorie aurait pu être mise en pratique dans le milieu hospitalier et, d'autre part, il s'agissait d'adapter les grandes lignes de littérature américaine sur la profession d'éthicien⁸ à la réalité européenne et suisse en particulier. J'ai donc passé une année ­ à raison d'une journée par semaine ­ à suivre deux équipes cliniques⁹ en médecine interne et aux soins intensifs de pédiatrie pour bien me rendre compte des vrais problèmes tels qu'ils se posent dans la pratique sanitaire helvétique.J'avoue que pour l'humaniste que je suis, mon premier contact avec une unité de soins intensifs de pédiatrie a été assez violent : après avoir disserté pendant des années sur la notion d'acharnement thérapeutique, en voyant ces petits êtres humains entre la vie et la mort entourés de tuyaux, de moniteurs et «sédationnés» avec des doses de cheval, j'avais l'impression enfin de voir l'acharnement thérapeutique en chair et en os. Mais ce n'était qu'une illusion, celle du théoricien qui n'a jamais vu un vrai patient dans une vraie équipe avec de vrais problèmes ; ainsi deux mois plus tard, ma notion d'acharnement thérapeutique s'était radicalement nuancée et surtout j'avais mieux compris quel est le but d'une unité de soins intensifs. En même temps, mon regard sur les soignants¹⁰a passablement changé : il est facile de critiquer leur travail, mais en l'observant de plus près on en perçoit toute la complexité et la difficulté. 

Consultations et formation

A trois ans de distance, il est possible d'esquisser un premier bilan fort modeste mais qui permet tout de même de donner plus de corps à cette profession magnifique et difficile qu'est celle d'éthicien. A aucun moment, je n'ai regretté mon choix : il y a des jours où, pour des raisons professionnelles,¹¹ il m'est difficile de m'entretenir avec les patients ou leurs proches, dans ce cas je m'arrange toujours pour passer leur dire bonjour même si très souvent, il est peu probable qu'ils m'entendent comme lorsqu'on est conscient.Mon activité au sein d'un hôpital universitaire d'en-viron un millier de lits qui traite autour de 32 000 pa-tients par année, est essentiellement centrée pour l'instant sur la pédiatrie et l'Unité de médecine de la reproduction (UMR). D'autres unités, bien évidemment, font appel à mes services mais sans avoir une collaboration hebdomadaire régulière ; il importe aussi de bien souligner que les services de l'éthicien sont une ressource à la disposition de tous (soignants et soignés) mais qu'il ne s'agit nullement d'une obligation d'utiliser cette ressource. Après tout, il est bien vrai qu'on n'a pas attendu l'arrivée de l'éthicien pour faire face aux problèmes éthi-ques posés par la pratique sanitaire (mais c'est aussi vrai qu'une fois qu'on a bénéficié de ce service, on se rend compte qu'il soulage l'équipe d'une partie assez lourde du travail, et surtout d'une partie pour laquelle le personnel n'a pas forcément reçu une formation spécifique).A côté de l'activité proprement de consultant ­ et conformément à la définition posée en ouverture (cf. note 1), nous avons mis sur pied avec la pédiatrie un cours de formation multidisciplinaire en éthique qui consiste en trois volées par année, chaque bloc comprenant un total de 36 heures réparties sur trois mois environ. Les deux points forts du cours viennent, d'une part, de l'aspect réellement multidisciplinaire et, de l'autre, du lien qu'il m'est possible de jeter entre la théorie et la pratique vécue avec les participants dans les unités de soins. Ainsi, à côté des infirmières et des médecins, nous avons eu des aumôniers, des éducatrices de la petite enfance, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des travailleurs sociaux qui ont suivi le cours.  Pour ce qui a trait au lien entre la théorie et la pratique partagée avec les soignants, le vécu quotidien exploité dans toute sa complexité permet souvent de rendre moins indigestes certaines théories morales comme celle de Kant. Ou alors, certaines expériences communes permettent de mieux expliquer des notions abstraites de la philosophie morale comme, par exemple, le paralogisme naturaliste. Par ailleurs, la référence à la nature est un argument très fréquent dans la pratique sanitaire en situations extrêmes, et il s'avère extrêmement enrichissant de reprendre ces attitudes avec un certain recul au moment du cours pour analyser plus en profondeur ce qui se cache derrière le recours à l'invocation de cette fameuse nature que nous essayons de faire intervenir tant bien que mal lorsque nous touchons aux limites des responsabilités que nous sommes prêts à assumer.Le troisième pôle de mes fonctions consiste évidemment à participer aux réunions des commissions d'éthique aussi bien de la recherche que cliniques : dans ce cas aussi mon rôle est celui de médiateur entre les décideurs et les bénéficiaires de ces décisions, ceci évidemment dans les deux sens. Par ailleurs, comme il existe plusieurs commissions sur le réseau couvert par le CHUV, il m'a paru indispensable d'assurer la coordination des travaux de ces commissions. Ainsi plusieurs fois par année, on se réunit avec les présidents de ces commissions dans le but d'assurer toujours une meilleure harmonisation des pratiques et de ne pas gaspiller des énergies inutilement.Il existe enfin la possibilité pour quiconque, en train de rédiger un travail de diplôme ou bien de valider une formation avec un volet éthique, de suivre des stages pendants lesquels la personne peut se pencher tranquillement sur les cas analysés, se consacrer à des lectures spécifiquement adaptées à sa spécialisation et finalement suivre de près, dans la mesure du possible,¹² l'activité de l'éthicien.Comme dans toute autre activité, il y a une partie fort pénible de travail de bureau et de secrétariat dans lequel il faut arriver à glisser du temps pour les lectures nécessaires à la mise à jour.Ces activités peuvent donc être quantifiées (tableau 1). En ce qui concerne le sujet des interventions en qualité de consultant, l'analyse de la répartition du temps montre les résultats suivants (tableau 2).Comparés aux études américaines existantes, les résultats semblent tout à fait dans la moyenne de ce qui se passe outre-Atlantique, du moins dans les grandes lignes. En effet, il n'est pas étonnant que les décisions d'arrêt de traitement ou d'abstention thérapeutique représentent le plus haut pourcentage. L'étendue de l'échantillon est aussi comparable à deux bonnes études américaines de 1993 (46 patients) et 1996 (20 patients).¹³Signalons toutefois que les études américaines ont été effectuées avec des moyens dont nous ne disposons pas encore, à l'aide de questionnaires et peuvent rentrer dans des détails beaucoup plus précis que nous ne pouvons le faire ; n'oublions cependant pas les années d'avance qu'a la profession d'éthicien sur l'autre continent.  

La distance de l'éthicien

Lors de consultations ponctuelles, l'intervention de l'éthicien porte évidemment plus sur la forme que sur le fond : contrairement à ce qu'on pourrait croire, les situations dans lesquelles je donne mon avis personnel sont quasiment nulles. Il est absolument fondamental de prendre le plus de distance possible avec son propre système de valeurs si l'on veut être au service de l'équipe et du patient. Ainsi l'analogie avec la maïeutique socratique est très importante dans la mesure où il faut déployer tout son savoir-faire pour faire aboutir les partenaires à un consensus dans le meilleur intérêt du patient. Il s'agit de partager la responsabilité de la décision mais surtout pas de prendre la responsabilité à la place des autres.¹⁴Dans un article portant sur l'autorité de l'éthicien, Casarett et coll. prétendent à juste titre que «In building consensus on a moral problem, an ethicist is not just negociating a compromise but is contributing to the construction of moral rules and principles that have a genuine claim on us».¹⁵ L'article montre bien à quel point l'intervention de l'éthicien se situe dans le sillage de l'éthique de l'agir communicationnel d'Habermas.¹⁶ Personnellement, je serais même tenté d'aller plus loin dans l'analogie car, au-delà de la démarche discursive en vue d'un consensus procédural, l'éthique de la communication qui se déploie dans une équipe soignante au moment de la délibération se doit de respecter un certain nombre de présupposés propres à la théorie habermasienne.Pour s'approcher le plus possible de l'idéal régulateur de la communauté idéale de communication selon Habermas, quatre conditions doivent être réunies par des interlocuteurs formulant des prétentions de validité ; lorsque ces conditions sont réunies et que les participants se situent tous sur le même plan, on obtient alors la communauté idéale de communication qui est moins une donnée factuelle qu'un principe régulateur puisque les conditions mentionnées ne peuvent jamais être complètement réalisées. Quiconque participe à une argumentation rationnelle, formule explicitement ou implicitement des prétentions de validité (Geltungsansprüche) qui ont une portée éthique (d'où le terme éthique de l'agir communicationnel), ces prétentions sont au nombre de quatre : la vérité (Wahrheit), la justesse (Richtigkeit), la convenance (Angemessenheit) et l'intelligibilité (Verständlichkeit).¹⁷ Mark Hunyadi, traducteur par ailleurs de plusieurs textes d'Habermas, donne une version plus concrète de ces prétentions de validité mais en omettant (volontairement ?) la dernière ; il écrit en effet : «Si je me rapporte au monde objectif ('le ciel est bleu'), j'élève une prétention à la vérité ; si je me rapporte au monde social régulé par des normes ('tu dois rouler à droite'), j'élève des prétentions à la justesse ; si je me rapporte au monde subjectif ('je m'ennuie de toi') j'élève des prétentions à la sincérité ou à l'authenticité».¹⁸   

«Pratiquer» Habermas 

Lors d'une prise de décision éthique en milieu clinique, l'éthicien doit, en quelque sorte, être le garant de ces conditions sans entrer en matière en ce qui concerne la bonne décision (à moins que l'équipe s'achemine manifestement vers une décision non justifiable ­ phénomène que je n'ai jamais observé). Mais tout d'abord, il doit garantir l'égalité des interlocuteurs et en assurer la continuité (de la situation d'égalité ­ bien entendu) pendant la délibération : dans une structure fortement hiérarchisée, cette tâche est loin d'être la plus simple car la structure pyramidale non seulement mine le pied d'égalité sur lequel doivent se trouver les interlocuteurs, mais surtout les a habitués au respect de la hiérarchie. Par conséquent, c'est un défi constant que celui de remettre les interlocuteurs sur le même plan.Heureusement que l'intégration de la pratique (consultant) et de la théorie (formateur) permet de créer des situations d'apprentissage théorique dans lesquelles tous les participants sont actuellement sur le même niveau car ils commencent à partir de zéro dans la quasi-totalité des cas. Et c'est un avantage considérable de pouvoir habituer les interlocuteurs à délibérer sur le plan éthique en situation d'égalité.La compréhensibilité des participants à la délibération est un critère qui pourrait sembler aller de soi, mais qui nécessite en réalité une attention permanente non seulement à cause de la pléthore de jargon technique et de sigles, mais surtout parce que toute argumentation se fait par le langage naturel qui, à la différence des symboles mathématiques par exemple, entretient une ambivalence constante.La distinction des plans du discours est un élément fort apprécié lors de ces délibérations ; ce n'est peut-être pas par hasard si l'étude de Orr et Moon rapporte que l'intervention de l'éthicien est estimée très importante dans la clarification des enjeux éthiques dans 74% des cas (21% l'estime plutôt importante et 5% sans importance).¹⁹   

... sans oublier Hume 

Finalement, il peut arriver assez souvent de montrer aux soignants qu'ils sont en plein paralogisme naturaliste, dans la tentative désespérée de faire porter à de simples faits la responsabilité morale de normes qui nous reviennent en tant qu'humains soignants : lors de la constatation de la péjoration de l'état neurologique d'un patient à l'aide de l'IRM et l'EEG, il est inutile de s'en tenir à l'éloquence des données ; à un moment donné il faut avoir le courage d'assumer ses propres responsabilités et prendre une décision. Un EEG ne pourra jamais regretter d'avoir décidé de poursuivre un traitement en transformant un être humain en légume ou vice-versa. Un simple fait ne nous dit rien quant à ce qui doit être, au plus, il peut nous aider, nous orienter dans notre décision, mais de grâce ne perdons pas de vue la leçon de Hume.

En conclusion, on n'insistera jamais assez sur un aspect de la définition de Parizeau et Hottois, à savoir que «La tâche de l'éthicien est généralement double : il agit comme consultant... et il donne un enseignement de bioéthique pour les professionnels de la santé».²⁰Ce n'est en effet que grâce au rapport symbiotique entre la théorie et la pratique que l'éthique biomédicale ou des soins peut se révéler pour ce qu'elle est : un outil essentiel à l'amélioration des relations entre soignants et soignés et un travail constant de clarification du sens du geste soignant.