De nombreux historiens et sociologues des sciences soulignent l’importance pour les scientifiques de produire des connaissances socialement robustes et d’être attentifs aux demandes émanant de la société.1 Ce nouveau contrat entre la science et la société a fait émerger une multitude d’activités d’engagement pour les scientifiques : conférences publiques, festivals scientifiques, portes ouvertes, cafés scientifiques, boutiques des sciences, collectifs de patients, etc. En ce qui concerne les activités liées à des disciplines scientifiques émergentes, le concept d’upstream public engagement a été défini : l’engagement précoce dans le processus d’innovation qui consiste à consulter le public dès le début d’un développement scientifique pour examiner la formation et l’évolution des attitudes.2 Ce concept, qui a été abondamment utilisé dans le cas des nanotechnologies en particulier avec l’intention de tirer les leçons des biotechnologies, mériterait d’être également étudié dans le cadre de la médecine régénérative.3 Ce nouveau domaine médical, qui représente un changement de vocation en repoussant les limites de l’organisme, pourrait changer considérablement notre vie quotidienne et notre vision de la condition humaine et du progrès social.4 Par conséquent, il risque fort de ne pas laisser le grand public insensible.

Une récente enquête sur la science, les technologies et les biotechnologies réalisée en Suisse 5 apporte des informations sur les attitudes du public envers la médecine régénérative qui peuvent être utiles pour alimenter la réflexion dans ce domaine. Pour étudier les représentations de la population, les enquêteurs ont commencé par expliquer aux enquêtés que la médecine régénérative est « un nouveau domaine médical et de manipulations cliniques qui se concentrent sur la réparation, le remplacement ou la croissance de cellules, tissus ou organes ». Ensuite, les répondants devaient évaluer différents exemples de médecine régénérative (tableau 1).6

Tableau 1

Niveaux d’approbation de différentes recherches (en %)

AT AC DSE DT NSP Supposons maintenant que les scientifiques soient 11 53 20 11 5 capables d’utiliser des cellules souches provenant d’autres cellules du corps plutôt que d’embryons La recherche sur les cellules souches consiste en 7 48 25 16 4 un prélèvement de cellules sur des embryons humains qui ont moins de deux semaines. Ces cellules ne seront jamais transplantées dans le corps d’une femme, mais seront utilisées pour cultiver de nouvelles cellules qui pourront ensuite être utilisées dans le traitement de maladies dans toutes les parties du corps Des scientifiques peuvent introduire des gènes humains 10 42 21 22 6 dans des animaux qui produisent alors des organes et des tissus pour des transplantations chez l’homme, par exemple : des cochons pour transplanter ou rem- placer des cellules du pancréas pour guérir le diabète Des scientifiques travaillent également sur la thérapie 7 43 26 18 6 génique qui implique le traitement de maladies héréditaires en intervenant directement sur les gènes humains La médecine régénérative ne concerne pas seulement 7 27 26 35 5 le développement de thérapies pour les personnes malades. Elle étudie aussi les moyens d’améliorer les performances de personnes en bonne santé, par exemple : pour améliorer la concentration ou la mémoire

Selon les exemples, le niveau d’approbation des répondants varie énormément : 64% d’approbation pour la recherche sur les cellules souches adultes, 55% pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires, 52% pour la recherche transgénique sur les animaux, 50% pour la recherche sur la thérapie génique humaine mais seulement 34% pour la médecine régénérative cherchant à améliorer les performances des personnes saines.

Le débat sur la régulation de la recherche biomédicale a fait émerger une série d’arguments éthiques et moraux qui pourraient également s’appliquer à la médecine régénérative. Par conséquent, nous avons soumis aux répondants une sélection de ces arguments. Une majorité des Suisses n’est pas favorable à l’utilisation d’embryons humains (51 et 49%, tableau 2) et considère l’embryon comme un être humain dès sa conception (63%). Néanmoins, la majorité relative des répondants ne va pas jusqu’à interdire les recherches sur des embryons humains (49 contre 41% d’interdiction). De plus, 60% des Suisses affirment que le transfert horizontal de gènes (homme – animal) est inacceptable. Finalement, une large majorité des Suisses ne soutient pas la médecine régénérative si elle ne profite qu’à quelques personnes (56%) ou qu’aux riches (77%) et si cette recherche implique des risques pour les générations futures (73%). Dans ce domaine, 51% des Suisses estiment que la science ne devrait pas prévaloir sur l’éthique en cas de divergence entre les points de vue.

Tableau 2

Attitudes envers la médecine régénérative (en %)

D’accord Pas d’accord Ne sait pas Nous avons le devoir d’autoriser la recherche susceptible 40 51 9 de déboucher sur de nouveaux traitements importants, même si cela implique la création ou l’utilisation d’embryons humains Sur le plan éthique, l’utilisation d’embryons humains 49 43 8 dans la recherche médicale est une mauvaise chose, même si elle offre des perspectives de traitements médicaux prometteurs L’embryon humain peut être considéré comme un être 63 28 9 vivant dès sa conception Les recherches sur des embryons humains devraient 41 49 10 être interdites, même si cela implique que d’éventuels traitements ne sont pas disponibles pour les personnes malades Le mélange des gènes animaux et humains est inaccep- 60 30 10 table, même si cela fait progresser la recherche médicale La recherche sur la médecine régénérative devrait être 36 56 8 encouragée, même si elle ne bénéficie qu’à quelques personnes Vous n’êtes pas favorable au développement de 77 18 5 la médecine régénérative si elle ne profite qu’aux riches La recherche sur la médecine régénérative devrait 18 73 9 progresser même si cela implique des risques pour les générations futures En cas de divergence entre les points de vue éthique 34 51 15 et scientifique sur la médecine régénérative, c’est le point de vue scientifique qui devrait prendre le dessus

La médecine régénérative émerge dans un climat favorable à la science et aux technologies (69% de soutien à la recherche scientifique) mais s’accompagnant d’une demande de plus d’informations de la part des scientifiques (52%) et d’une perte de confiance envers les scientifiques car ils dépendent de plus en plus de l’argent de l’industrie (62%). Face à la complexité des développements scientifiques, le citoyen en vient à devoir faire plus ou moins confiance à toute une série d’acteurs supposés garantir sa sécurité et sa santé, l’informer, etc. En d’autres termes, le mécanisme de confiance lui permet de réduire la complexité. Lorsqu’il s’agit de définir les acteurs les mieux qualifiés pour expliquer l’impact des développements scientifiques et technologiques sur la société, les répondants plébiscitent en premier lieu les scientifiques travaillant à l’université ou dans des centres de recherche publics (69%). Cette confiance envers les chercheurs universitaires devance très largement celle accordée aux scientifiques travaillant dans des laboratoires industriels (32%), aux associations pour la protection de l’environnement (29%) ou aux organisations de consommateurs (26%). A noter que les médecins viennent au cinquième rang (17%), les journalistes de la presse écrite au sixième rang (15%) et les représentants du gouvernement au septième rang (13%). Pour propager la confiance du public dans la science, il s’agit donc de favoriser les activités de débat et d’engagement du public ainsi que de promouvoir la recherche indépendante, détachée des lois du marché, transparente et donc d’encourager son financement public.

Ces résultats montrent que la médecine régénérative pose problème à une majorité des Suisses. Si ce domaine médical entend se développer sans heurts avec la population, il s’agit que les scientifiques la développant ne perdent pas de vue l’inscription sociale de leur activité et s’appliquent à communiquer avec le public.