La lutte contre le cancer comprend l’amélioration du taux de survie mais aussi de la qualité de vie des patients. Les soins de support en oncologie ont pour but de réduire le fardeau physique et psychologique des personnes atteintes par une maladie cancéreuse. Ils peuvent également comprendre le développement des capacités d’autogestion des symptômes. Suite à la sévérité des symptômes et au mauvais pronostic, les patients atteints d’un cancer du poumon présentent une prévalence plus élevée des besoins en soins de support que d’autres patients oncologiques. En réponse à ces besoins, des interventions prometteuses se développent actuellement. Elles comprennent des modèles de soins interdisciplinaires intégrant, par exemple, le rôle d’une infirmière référente du cancer du poumon et l’utilisation des nouvelles technologies visant le soutien des patients et de leurs proches.
S’il était considéré comme une maladie rare jusqu’en 1930, le cancer du poumon est aujourd’hui le cancer le plus fréquemment diagnostiqué en Suisse.1 Même si elle reste à un taux très faible, la survie relative à cinq ans de 14% place la Suisse en tête des pays européens sur ce plan.1
Malgré les progrès des interventions thérapeutiques telles que l’apparition des thérapies ciblées, la sévérité des symptômes physiques vécus par les patients atteints d’un cancer du poumon comme la dyspnée, la fatigue, la douleur, la perte d’appétit, la toux et les troubles du sommeil, reste la plus intense comparée aux autres populations oncologiques.2 Sur le plan psychologique, en raison du mauvais pronostic supposé et des troubles physiques, cette population présente une prévalence de 43% de détresse psychologique (dépression et anxiété). Celle-ci est plus élevée que pour la population oncologique en général (35,1%).3 Etant donné l’association entre la consommation de tabac et le cancer du poumon, les patients peuvent se sentir stigmatisés, ce qui se traduit par un sentiment de culpabilité et de honte avec pour conséquence une grande détresse psychologique.4
Compte tenu du fardeau physique et psychologique, les patients atteints d’un cancer du poumon présentent significativement plus de besoins en soins de support insatisfaits (moyenne des besoins non satisfaits : m = 15,6) à toute autre population oncologique (m = 10,9).5 Les besoins en soins de support englobent les besoins physiques, d’information, émotionnels, pratiques, sociaux, et spirituels d’une personne atteinte d’une maladie cancéreuse.6 Une revue systématique démontre que ceux offerts actuellement ne suffisent pas pour satisfaire plusieurs besoins des patients atteints d’un cancer du poumon dans différents domaines des soins (tableau 1).7
Besoins en soins de support rapportés comme insatisfaits par les patients atteints d’un cancer du poumon
La Multinational Association of Supportive Care in Cancer définit les soins de support comme la prévention et la gestion des effets liés au cancer et à ses traitements. Ceci inclut la gestion des symptômes physiques, psychologiques et les effets secondaires pendant le parcours de la maladie du patient, depuis le diagnostic en passant par les traitements oncologiques jusqu’à la phase post-traitement. Les soins de support intègrent aussi les phases de réhabilitation, de survie et de fin de vie, ainsi que la prévention secondaire du cancer.8 Ils se basent sur une approche multidisciplinaire. Récemment, l’European Partnership for Action Against Cancer recommande l’introduction d’une infirmière experte au sein des équipes interdisciplinaires afin d’améliorer les soins de support tout au long de la trajectoire de la maladie des patients.9
La prévalence élevée des besoins en soins de support chez les personnes atteintes d’un cancer du poumon demande des nouveaux modèles de prise en charge. Selon les recommandations de l’European Partnership for Action Against Cancer, un tel modèle peut être développé sur la base d’une approche interdisciplinaire intégrant le rôle d’une infirmière référente du cancer du poumon (IRCP). Ce rôle infirmier a déjà été intégré au sein des centres oncologiques dans plusieurs pays de l’Europe du Nord, aux Etats-Unis, au Canada et en Australie. La mission de l’IRCP est de soutenir et conseiller les patients et leurs proches pendant tout le parcours de la maladie. Ses interventions ont pour buts de : a) développer chez le patient et ses proches des capacités/habilités concernant la gestion des symptômes à domicile ; b) assurer une continuité des soins entre les différentes phases de la prise en charge (par exemple, diagnostic, chirurgie, traitement systémique et suivi) et c) améliorer la communication entre le patient/ses proches et l’équipe interdisciplinaire.10
A ce jour, les données sur l’efficacité de l’intervention de l’IRCP restent limitées en raison de difficultés méthodologiques pour mener des essais cliniques randomisés (RCT) : a) résistance des collègues infirmières au nouveau modèle de pratique clinique ; b) difficulté à recueillir des données chez une population dont les conditions physiques se détériorent et c) maintien d’interventions uniformisées dans les différents groupes de patients.11 Malgré ces difficultés, deux RCT, évaluant la contribution de l’IRCP, indiquent que cette approche pourrait conduire à des résultats positifs pour les patients atteints d’un cancer du poumon.12,13 Un RCT multicentrique a démontré que les patients atteints d’un cancer du poumon qui étaient suivis par une IRCP (une consultation infirmière par semaine pendant deux mois) présentaient significativement moins de dyspnée et un meilleur état fonctionnel ainsi qu’émotionnel.12 Le deuxième RCT a évalué l’intervention de l’IRCP lors de la phase de suivi comparée au suivi médical standard des patients atteints d’un cancer du poumon.13 L’intervention de l’IRCP consistait à réaliser trois consultations infirmières par mois en moyenne en face à face et/ou téléphoniques, selon le souhait du patient. L’intervention infirmière a mis l’accent sur une rapide et claire communication avec le médecin de famille et l’équipe médicale spécialisée au moment où l’IRCP détectait des nouveaux symptômes ou une aggravation des conditions du patient. Les résultats ont montré que les patients suivis par l’IRCP présentaient significativement moins de dyspnée, un meilleur état émotionnel et une plus grande satisfaction de leur prise en charge. De plus, les patients dans le groupe contrôle avaient moins de visites médicales et étaient plus susceptibles de mourir à la maison qu’en milieu de soins aigus.13
Devant ces premiers éléments probants, et sur la base des critères de qualité pour la création d’un centre oncologique spécialisé, le Centre hospitalier universitaire vaudois a décidé de développer et intégrer le rôle d’IRCP dans l’équipe interdisciplinaire du futur Centre des tumeurs thoraciques. Une étude visant à évaluer la faisabilité des interventions de l’IRCP est en cours (ClinicalTrials.gov, NCT02362204).
L’amélioration de l’offre en soins de support aux patients et aux proches peut aussi intégrer des nouvelles technologies. Durant ces dernières années, nous avons observé le développement d’une multitude de services de soins de support sur internet/e-Health.14 La majorité de ces programmes de soutien fournissent l’opportunité aux patients et aux proches de : a) communiquer avec des personnes vivant les mêmes expériences et/ou avec des professionnels de la santé ; b) participer à des séances visant l’apprentissage de capacités d’adaptation psychologique pour vivre avec la maladie et c) recevoir des conseils sur la gestion des symptômes.14 Ces programmes dirigés par des modérateurs experts dans le domaine ont démontré être efficaces dans l’amélioration du soutien social, de la qualité de vie, et des symptômes physiques (fatigue, troubles du sommeil) et psychologiques (dépression) des patients.14 A ce jour, la majorité des études visant à évaluer l’efficacité de ces programmes de soutien se concentrent sur la population des patientes atteintes d’un cancer du sein.14 Peu d’études se focalisant sur les patients avec un cancer du poumon ont été publiées à ce jour. Un RCT a évalué l’efficacité d’un programme de soutien sur internet visant le soutien et la gestion des symptômes physiques chez des patients atteints de cancer du poumon pendant la phase des soins palliatifs.15 Les résultats ont démontré que les patients du groupe d’intervention rapportaient significativement moins de symptômes physiques.15 Une étude de faisabilité a testé la Symptom Assessment and Management Intervention targeting common symptoms in patients with lung cancer (SAMI-L) avec des patients atteints d’un cancer du poumon suivis en ambulatoire. Au moyen d’échelles accessibles sur internet, les patients rapportent régulièrement l’état de leurs symptômes. Ces données sont automatiquement transférées aux cliniciens (oncologues et infirmières de pratique avancée) avec des recommandations d’interventions pharmacologiques et non pharmacologiques basées sur des algorithmes décisionnels. Les premiers résultats de cet outil sont prometteurs.16
En prenant en considération que l’utilisation des supports informatiques pourrait être une barrière pour les personnes vulnérables avec des limitations physiques ou cognitives, il nous semble important de réaliser des études pour évaluer la faisabilité de ces nouvelles technologies dans le contexte suisse pour les patients atteints d’un cancer du poumon.
Il est important de souligner que les patients atteints d’un cancer du poumon ont un nombre significativement plus élevé de besoins en soins de support insatisfaits associés à des prévalences élevées de symptômes physiques et psychologiques. Le développement d’un modèle de soins interdisciplinaire intégrant des soins de support semble être une priorité. Etant donné les résultats prometteurs, l’intégration d’une IRCP au sein de l’équipe interdisciplinaire peut répondre aux besoins des patients et de leurs proches. De plus, un tel modèle des infirmières de pratique avancée (infirmières détenant un Master universitaire en sciences infirmières), qui est encore peu déployé dans le système de santé en Suisse, pourrait contribuer à une amélioration de la qualité des soins et à la sécurité des patients.17 Le développement rapide des nouvelles technologies dans le domaine des soins de support démontre des résultats favorables en facilitant une prise en charge individualisée ciblée sur les symptômes et les besoins des patients ainsi qu’une application des meilleures évidences dans les soins de support. Ces outils doivent encore être perfectionnés et évalués en Suisse.
Les auteurs n’ont déclaré aucun conflit d’intérêts en relation avec cet article.
Nous remercions l’équipe du Projet du centre des tumeurs thoraciques pour le soutien au développement du rôle de l’infirmière référente du cancer du poumon au sein du Centre hospitalier universitaire vaudois et Mme Anne-Claude Griesser pour les corrections de forme.
> Les patients atteints d’un cancer du poumon ont des besoins en soins de support importants, associés à des prévalences élevées des symptômes physiques et psychologiques
> Intégrer une infirmière référente en cancer du poumon dans une équipe interdisciplinaire pourrait permettre d’améliorer la qualité des soins de support et la continuité des soins pour les patients et leurs proches
> Des nouvelles technologies pourraient permettre des soins individualisés durant le parcours de soins du patient. De plus, elles pourraient faciliter l’application des meilleures preuves dans les soins de support. Ces outils doivent encore être perfectionnés et évalués en Suisse
The fight against cancer comprises not only survival of the disease but also survival with the highest possible quality of life. Thus, supportive care in cancer aims at reducing physical and psycho-emotional symptom burden. Furthermore, supportive care in cancer includes self-management-support for patients and their families/caregivers. Due to high symptom prevalence and poor prognosis, lung cancer patients express more unmet supportive care needs than other patient populations with cancer. Interventions to meet these needs have been developed in the last decade. They involve new models of care that incorporate the role of a lung cancer nurse in comprehensive cancer centers and eHealth-systems to support lung cancer patients and their families/caregivers.
