Madame Martin, née en 1941, souffre depuis plus de huit ans d’un cancer rénal à cellules claires métastatique aux niveaux péritonéal et rénal controlatéral. Dès décembre 2007, après une néphrectomie, un traitement de sunitinib, inhibiteur tyrosine kinase ayant un effet antiangiogénique, est administré per os. En plus d’une sécheresse cutanée avec fissures péri-unguéales, d’une stomatite et de diarrhées modérées, une hypertension secondaire traitée par losartan, une hypothyroïdie, puis une cachexie, viendront compliquer ce traitement. La patiente reste cependant en bon état général et, après trois ans, en raison d’une progression tumorale, une thérapie antiangiogénique de deuxième ligne par pazopanib est introduite. En septembre 2012, une thérapie par évérolimus, un inhibiteur mTOR, est instaurée en raison d’une nouvelle progression tumorale. Suite à une thrombose du sinus veineux cérébral droit symptomatique en avril 2013, une anticoagulation est introduite. De juin 2013 à juillet 2014, une nouvelle thérapie antiangiogénique est instaurée par axitinib. Une insuffisance rénale aiguë obstructive sur hématurie macroscopique nécessite la pose d’une sonde double JJ et l’interruption de l’anticoagulation. La patiente présente depuis une insuffisance rénale chronique avec une clairance de la créatinine calculée à 25 ml / min. En novembre 2015, la patiente est adressée au CHUV pour une immunothérapie par nivolumab, anticorps monoclonal humain, qui restaure l’efficacité antitumoral des lymphocytes T. Ce traitement a permis d’obtenir une survie médiane de 25 mois vs 19,6 mois avec l’évérolimus après échec des thérapies antiangiogéniques. Les effets secondaires attendus sont d’ordre auto-immun.1
La première conclusion que l’on peut tirer de cette vignette est la complexification croissante des modalités thérapeutiques oncologiques, poussant de plus en plus vers une centralisation des prises en charge sur le modèle de la médecine hautement spécialisée.
Cependant, cette histoire clinique pose la question du comment vivre aussi longtemps avec une maladie qui affecte si fortement la vie sociale, familiale, professionnelle de ceux qui en souffrent.
Vivre avec un cancer contrôlé mais non guéri implique en général de recevoir au long cours des thérapies responsables d’effets secondaires parfois importants. Nous n’aborderons pas ici la problématique particulière des patients ayant été traités pour un cancer et ceux en phase de suivi.2 Depuis 2005, nous avons réalisés quatre études pour explorer différentes dimensions psychosociales de ces thérapies, particulièrement auprès des patients âgés.3 Certains résultats décrits ci-après nous ont poussés à repenser la prise en charge de ces patients sous l’angle de la maladie chronique.
Avec le développement majeur des thérapies orales (hormonothérapies, chimiothérapies et surtout thérapies ciblées), la question de l’adhésion thérapeutique et celle de la polypharmacie avec ses risques associés d’interactions médicamenteuses et d’effets secondaires surajoutés nécessitent une prise en charge adaptée, particulièrement chez les patients âgés polymorbides.4 En Suisse, une médication potentiellement inappropriée est retrouvée chez 22,5 % des patients âgés de 65 ans et plus.5 Dans nos études, nous avons pu constater que bien que l’adhésion au traitement oncologique soit décrite comme très bonne, les autres médications parfois importantes (anticoagulation, antidiabétiques oraux, antihypertenseurs, par exemple) sont reléguées au second plan et parfois même stoppées par les patients sans que l’oncologue ou le médecin traitant ne soient au courant.
De nombreuses publications identifient l’éloignement du centre oncologique comme une cause de sous-traitement, en particulier chez les personnes âgées. Dans une étude récente portant sur près de 300 patients,6 nous avons pu objectiver qu’en Valais, les déplacements en vue des thérapies oncologiques avaient des impacts négatifs importants. Huit patients sur dix ont besoin d’une aide pour le transport ou le domicile de la part des proches et / ou de prestataires externes, 40 % des patients ont besoin de deux modalités d’aide et plus. Ceci touche surtout les patients âgés > 70 ans (4 / 5 viennent accompagnés) et les femmes, en particulier de moins de 50 ans, qui comptent pour 80 % des 117 situations nécessitant un accompagnement et une aide à domicile.7 Nous avons également démontré que, pour avoir accès à un traitement un peu plus efficace ou moins toxique, seul un tiers des patients âgés > 70 ans accepterait des trajets plus fréquents ou plus longs comparés à deux tiers des patients en dessous de 50 ans.6
Par ailleurs, les coûts de ces traitements à charge des patients ainsi que la pression sociétale peuvent amener certains d’entreeux à se sous-médicaliser8 et influencent négativement l’adhésion au traitement.
En oncologie, la prise en charge du patient par le spécialiste tend, de par la fréquence des traitements et des contrôles, à se substituer, y compris pour des soins non oncologiques, à celle du médecin de premiers recours. L’attachement du patient au service d’oncologie ou à son oncologue se fait d’autant plus fort que ceux-ci tendent à répondre dès la prise en charge initiale à l’ensemble des problèmes rencontrés tant du point de vue somatique que psychosocial. Le risque est que le centre soit perçu comme étant le seul à pouvoir répondre à tout et que le système fonctionne en vase clos, jusqu’au moment de la désillusion, le plus emblématique étant la fin de vie où le réseau de soins de proximité « découvre » le patient.
Suite à ces constatations et au vu de l’augmentation des thérapies orales et du développement d’anticorps administrés en sous-cutané, un programme de soins de proximité en oncologie (ResOnco) est actuellement mis sur pied dans notre service avec le soutien financier de la fondation lausannoise Fond’Action. L’objectif de ce projet est de « développer des soins spécialisés de proximité, professionnels et de qualité, auprès des patients suivis en oncologie, de manière à répondre aux besoins spécifiques de chaque patient grâce au déploiement d’une coordination fluide et organisée entre tous les partenaires de soins concernés (intra – extrahospitaliers) ». Ce projet est en phase avec la Charte « Collaboration entre les professionnels de la santé » de l’Académie suisse des sciences médicales9 et sera présenté lors de l’atelier. Nous espérons faire évoluer ce réseau vers un programme structuré de prise en charge de la maladie chronique (tableau 1).10
Caractéristiques des modèles intégrés de prises en charge des personnes atteintes de maladies chroniques10
