Soins palliatifs : condamnation ou espoir ? Quand faut-il en parler ?
Vignettes cliniques
Cas N° 1
Monsieur Olivier, homme d’affaire et père de trois enfants, a 40 ans lorsqu’est diagnostiqué un cancer pulmonaire. Une première ligne de chimiothérapie lui offre quelques mois de répit puis la maladie se propage aux niveaux hépatique et osseux malgré deux autres lignes de chimiothérapie. Son état général se dégrade rapidement. Il est hospitalisé pour une infection pulmonaire et des douleurs sévères sur métastases osseuses. Lorsque lui est proposé l’intervention de l’équipe de soins palliatifs afin d’améliorer l’antalgie, il est bouleversé et n’accepte qu’à contrecœur. L’évaluation est succincte vu son épuisement et son inconfort. L’impact de l’intervention palliative est faible. Après une phase de confusion, le patient sombre dans le coma et décède peu après.
Cas N° 2
Madame Rosette, âgée de 45 ans et mère d’une adolescente, souffre d’un cancer du sein métastatique au niveau vertébral à l’origine de douleurs l’empêchant de travailler. Elle accepte d’emblée une consultation de soins palliatifs réalisée en présence de l’oncologue. Un lien de confiance s’établit avec le consultant qu’elle rencontre régulièrement au cours des trois années suivantes. Avec la progression de la maladie, ses projets de vie se modifient : tenir jusqu’à la majorité de sa fille, s’assurer que tout sera mis en œuvre pour son confort en fin de vie en rédigeant ses directives anticipées. Deux mois après les 18 ans de sa fille, elle est hospitalisée dans le cadre d’un choc septique. Son inconfort physique est extrême. Elle accepte une sédation, dont les objectifs et les modalités ont été discutés à l’occasion de la rédaction de ses directives anticipées. Elle décède 48 heures plus tard paisiblement, entourée de sa fille et de ses amis.
Quelles sont les similitudes et les différences entre ces deux vignettes cliniques ? Quelles réflexions suscitent-elles ?
Commentaires
L’évocation des soins palliatifs suscite chez les patients des émotions diverses, parfois contradictoires, allant d’un sentiment d’effroi et d’abandon par la médecine à celui de lâcher prise, voire de soulagement après une longue lutte contre la maladie. Une part de ces réactions est conditionnée par l’histoire de vie et les valeurs du patient et le cours de la maladie. Plus ce dernier est rapide, moins le malade a de temps pour mobiliser ses facultés d’adaptation, reconsidérer ses priorités de vie et intégrer sa finitude.
La confusion entre soins palliatifs et soins terminaux est néanmoins un facteur contributif majeur à la souffrance vécue par le patient :
- en raison de leur intervention tardive, les soins palliatifs sont synonymes de mort prochaine.
- En étant associés à la fin de vie, leur accès est souvent insuffisant, voire nul. En effet, ils sont introduits sur la base d’une estimation de l’espérance de vie du patient, indépendamment de ses besoins. Une telle estimation est difficile en oncologie vu l’absence de facteurs pronostiques fiables. Elle l’est encore plus dans les maladies évolutives liées à une insuffisance d’organe et lors de démence. Leur cours, caractérisé par un déclin progressif entrecoupé d’épisodes aigus, est particulièrement imprévisible (figure 1).1 Quelle que soit la pathologie, le pronostic est généralement surestimé.
- Enfin, l’impact des soins palliatifs introduits en fin de vie est mitigé en termes de gestion des symptômes physiques et de soutien psychosocial.2
Déclin fonctionnel des principales pathologies
Des soins palliatifs précoces (figure 2) introduits en complément des traitements oncologiques spécifiques ont de nombreux effets bénéfiques :3,4
- ils sont mieux acceptés et vécus par les patients, qui les perçoivent comme faisant partie intégrante de leur prise en charge oncologique.
- Ils leur offrent l’occasion de réfléchir précocement à leurs valeurs, à leurs priorités et aux soins qu’ils souhaitent recevoir en fin de vie.
- Ils améliorent leur confort, la gestion des symptômes pris en charge précocement, leur qualité de vie et celle de leurs proches.
- Ils améliorent la communication avec l’équipe soignante
- Ils diminuent l’agressivité des soins en phase terminale
Ancien modèle et modèle actuel des soins palliatifs
Implications pratiques
▪ Ne pas hésiter en tant que médecin traitant à discuter précocement avec le patient atteint d’une maladie évolutive du diagnostic, du pronostic et des options thérapeutiques « curatives » et « palliatives » de sa maladie, même en l’absence de symptômes. Les médecins peuvent craindre d’accabler leurs patients par de telles discussions alors que souvent ces derniers les souhaitent
▪ S’adapter au rythme singulier de chaque patient. L’intégration de l’annonce d’une maladie grave varie fortement d’un patient à l’autre et fluctue au cours du temps chez un même patient
▪ Explorer avec le patient ses craintes face à l’avenir, ses questions, ses valeurs et ses priorités dans l’objectif d’élaborer avec lui un projet de soins (Planification anticipée du projet thérapeutique – PAPT).5 Une telle démarche, qui s’inscrit dans le temps, améliore la communication entre médecin traitant, équipe soignante et patient et donne à ce dernier un sentiment d’un meilleur contrôle. Elle peut déboucher, s’il le désire, sur la rédaction de directives anticipées
▪ Si le terme « soins palliatifs » est source de gêne malgré les explications données, d’autres expressions comme « soins de support » peuvent être utilisées. Certains soignants se sentent eux-mêmes plus à l’aise avec cette terminologie 6
▪ L’approche palliative implique une prise en charge multidisciplinaire prenant en compte les divers besoins du patient et des proches et une étroite coordination entre les divers intervenants. Elle ne requiert pas obligatoirement l’intervention d’une équipe spécialisée. Celle-ci est néanmoins très utile lors de gestion difficile de symptômes, tels que la douleur ou la dyspnée, et de problématiques psychosociales complexes
