BIOBANQUES: COMMENT GERER NOTRE INTIMITE GENETIQUE?

Résumé du livre - Biobanques: Comment gérer notre intimité génétique ?

À l’ère du « big data», l’organisation et la gestion des banques de ressources biologiques s’accompagnent de très nombreuses questions, essentiellement éthiques. Ces informations, lorsqu’elles sont génétiques comme c’est de plus en plus le cas, s’avèrent extrêmement personnelles, et permettent déjà de connaître en détail la propension des patients à souffrir un jour ou l’autre d’une maladie, ou de répondre plus ou moins bien à des traitements pharmacologiques.

Assurer leur protection, à l’aide de moyens de cryptage, pour garantir la confidentialité, est absolument crucial, estiment certains. D’autres, au contraire, voient les choses différemment : plutôt que d’entourer le patrimoine génétique de chacun stocké sur des serveurs informatiques de boucliers que des hackers parviendront tôt ou tard à percer, pourquoi ne pas encourager la divulgation de ces données génétiques qui nous définissent bel et bien, mais ni plus ni moins que la couleur de nos cheveux, notre taille, ou notre éventuel handicap physique visible ?

À propos de l'auteur

Olivier Dessibourg est journaliste scientifique. Responsable de la rubrique Sciences & Environnement au quotidien suisse Le Temps pendant 12 ans, il écrit aujourd'hui pour divers médias. Il est président de l'Association suisse du journalisme, et délégué suisse à la Fédération mondiale de journalisme scientifique. Présentation de la série Santé personnalisée A, C, G et T : la médecine du futur s’écrira avec ces quatre lettres, celles qui composent l’ADN, la molécule constituant notre patrimoine génétique à tous.

C’est ce qu’assurent les tenants de ce domaine en pleine expansion qu’est la « médecine personnalisée » (ou « médecine génomique », ou encore « de précision »). Mais celle-ci ne l’a-t-elle pas toujours été ? Les soins et traitements ne sont-ils pas déjà prodigués par un praticien à une seule personne, en fonction de ses propres maux et du diagnostic posé ?